Woensdag 10 mei 2023. In alle vroegte zitten we in de auto naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Liv zit lekker te spelen achterin en ik kijk naar buiten. De drukte die om ons heen raast. Mensen die haasten, auto's duwen. We rijden van file naar file. Het gewone leven gaat door. De onze lijkt stil te staan in de auto. Onze bubbel. We rijden er letterlijk mee naar een nieuwe wereld. Een wereld waarvan je hoopt hier nooit in te stappen. Een wereld waarvan je het bestaan wel wist, maar waarvoor ik vaak mijn ogen sloot. Te confronterend. Nu moeten we wel. Gelukkig kun je parkeren onder het ziekenhuis. Voor mijn gevoel kijkt iedereen ons aan.
We komen binnen, zoekende. Lopen door een lange gang. Oranje, kleurrijk is het eerste dat me opvalt. Een mooie gang met veel interactie op de muren. Wauw. Liv kijkt haar ogen uit en wil overal even blijven staan. We lopen naar de 2e verdieping. Naar de balie waar we ons moeten melden. Daar zit een lieve mevrouw. Simone. Haar sluit je meteen in je hart. Ze kijkt ons aan en vraagt bevestigend dat we nieuw zijn, ze ziet het aan ons. Je ziet het als ouders nieuw zijn. Ze vraagt hoelang er al vermoedens zijn en we zeggen dat we het nu iets langer dan een dag weten. We zien het medeleven in haar ogen en ik breek. Ik wil me sterk houden zeg ik, maar de tranen, de spanning moet eruit. En ze weten het, Liv wordt in alle enthousiasme meegenomen naar alle speelgoed en moois dat er om de balie te vinden is. Ik krijg de ruimte en ik krijg een knuffel van de lieve medewerksters.
Zo, dat is eruit. Ik voel mijn schouders zakken, ik ontspan. Het voelt goed hier. Er komt een nieuwe mevrouw naar ons. In een blauw pak deze keer. Sophie heet ze en ze gaat op haar knieën om zich voor te stellen bij Liv. Het voelt goed voor Liv, dat zie je. Het klikt en Liv sluit haar in haar hart. Nog een bevestiging voor ons. Lieve mensen hier. Een pedagogisch medewerkster. Ahaa inmiddels weten we daar wat meer over, fijn dat deze hier terugkomen. Ze gaat van afspraak naar afspraak met ons mee. Dat is nieuw. En fijn. En zo ontzettend waardevol.
De echo
Een echo krijgt ze, van haar buik. Dit is nodig om de uitslagen wat duidelijker te krijgen. Ze vindt het spannend. Ze heeft nog wondjes van de kijkoperatie op haar buik. Hier moet gel op en er moet toch wel een beetje op gedrukt worden. Ze geeft dit aan bij Sophie en we horen dat de boodschap wordt overgebracht aan de echoscopiste. Ze verzekert Liv hier rekening mee te houden. Liv kan ontspannen en krijgt zelfs de telefoon van Sophie om een filmpje op YouTube te kijken. Dit werkt goed, dit gaat op ons stappenplan voor een volgende keer. *Ja dat lees je goed. Elke keer wordt het stappenplan aangevuld/bijgewerkt met wat werkt voor het kind. Zodat de volgende medewerkster eerst in het systeem leest en op de hoogte is van de ontwikkelingen en daar meteen op kan inspelen. Dit is goud waard, echt. En helemaal als je ziet dat het gedaan wordt en werkt.*
Uiteindelijk wil ze er niet meer weg.
Wachten...
Daarna moeten we wachten tot we worden opgeroepen door de arts voor een gesprek. We gaan rondlopen, we worden gebeld wanneer het zover is. Liv zag bij binnenkomst al een groot aquarium met vissen. We gaan ze even gedag zeggen. Ze spelen verstoppertje met ons. Er wordt gelachen.
Wachten... zijn we niet goed in... en dit is pas het begin van het vele wachten.
Ik spreek een baliemedewerkster. Is Liv bij het gesprek? Krijgen we nu de definitieve uitslag te weten? Hoe reageer ik? Ik geef aan dat ik eigenlijk liever eerst samen de uitslag krijg en dat dan vervolgens Liv erbij komt.
Ze regelt het, achter onze rug om heeft ze hierover met de arts gesproken.
Wachten, wachten, wachten.
Toen nog niet op de hoogte van al het leuks.
Rondje fietsen, van begin tot eind mogen de kinderen een fietsje bij zich houden.
Hét gesprek
Bij de balie wordt Liv opgevangen, ze fietst rondjes en heeft het grootste plezier.
Ondertussen zitten we gespannen in dat kamertje. Ze hebben verdenkingen op Wilmstumor. Nierkanker bij kinderen. Het enige waar ze over twijfelen is haar leeftijd. Vaker komt het voor bij kindjes die jonger dan 8 jaar zijn. Ergens hadden we dit al verwacht. Geen tranen deze keer. Bijna zakelijk.
Ze gaan overleggen of ze een biopsie willen doen. Dan halen ze een stukje weefsel uit de tumor om met zekerheid vast te kunnen stellen of het ook die kanker is. Dan weten ze ook zeker of ze het standaard protocol van Wilmstumor gaan toepassen. Ze twijfelen ook nog of het de lever in groeit en of het misschien niet uit de lever komt, maar hoogstwaarschijnlijk is het vanuit de nier en is de lever alleen wat onderdrukt. Ik vraag naar haar longen. Ja die longen. Er zijn geen aanwijzingen voor uitzaaiingen. Ze gaan wel een CT scan doen. Dan weten ze daarna of ze het 4 of 6 weken protocol uitvoeren vóór de operatie *ik ga later inhoudelijk in op de uiteindelijke behandeling die Liv krijgt*. Eerst wachten we op de uitslagen. We worden maandag gebeld over de datum van de scan en of ze de biopsie willen gaan doen.
Waarom niet standaard een biopt afnemen vraag ik nog. Daar zitten dan weer risico's aan vast die ze niet willen ondergaan als ze met zekerheid Wilmstumor kunnen vaststellen. Zo kan er wat weefsel op weg naar buiten gaan lekken bijvoorbeeld. Brr. Ik bibber even bij de gedachten.
We krijgen nog foto's te zien van de nieren. Overduidelijk zit er iets dat daar niet hoort. We krijgen alle ruimte en tijd voor vragen. Maar veel vragen kunnen nu nog niet beantwoord worden. Ik begin meteen over late effecten zoals vruchtbaarheid, leven met één nier, groei, haaruitval etc. Laten we het stap voor stap bekijken. De eerste stap is het overleg voor een eventuele biopsie en de CT scan van de longen..
Wachten dan maar weer. Enigszins oké gaan we weer op weg naar huis.
In de auto evalueren we de dag. Liv zit vol verhalen en wij zeggen meteen tegen elkaar:
"Je wilt hier niet zijn, niemand zou deze wereld moeten kennen, maar als je er toch doorheen moet.. dan hier.
Wat een magische plek".
Reactie plaatsen
Reacties
🍀😘
Jeetje Lisa en Bas,
Wat schrik ik hiervan. Ik weet nog goed dat we samen met een zwangere buik aan het werk waren.
Liv is bijna net zo oud als onze Sanne. Ik lees je blogs dan ook elke keer met tranen in mijn ogen. Wat omschrijf jij deze verschrikkelijke periode mooi.
Heel veel kracht en sterkte gewenst voor jullie🍀.
Liefs Monique
💖💖💖
🍀 Wat een zware tijd voor jullie. Wat knap dat jullie ook de mooie dingen om jullie heen zien.
🍀
Wij wensen jullie ontzettend veel kracht en ook liefde toe om de nachtmerrie te doorstaan. Kleine Livje, hou vol en ben reuze sterk!
Heel veel liefs, Hans en Ria Smits, Veghel ❤️🍀