Blog

Liv stuurt elk beestje onze kant op, daar zijn we van overtuigd. Als we een dagpauwoog zien is het Liv zelf. Daar was ze namelijk zelf van overtuigd!

Vier het leven. Tijd voor het feest! 

Inmiddels gewoon alweer een jaar aan het bloggen. 

En dan begint 2024. Met een heerlijk oud en nieuw met familie bij ons thuis. Wat een heerlijkheid, vol positiviteit en gezelligheid. Oprecht gelachen en de kindjes fijn samen gespeeld. Rev met zijn nichtje met wat moeite uiteindelijk wel lekker gaan slapen (vorig jaar viel hij een kwartier voor het vuurwerk in slaap, we kregen hem toen met moeite wakker) en Liv wilde graag opblijven. Ze viel uiteindelijk nog lekker even in slaap toen wij een spelletje aan het spelen waren. Zo ongedwongen werkt perfect voor haar. Uiteindelijk allemaal samen geproost op een fijn 2024. We hadden natuurlijk net een mega goede uitslag gehad, dus wat zou ons tegenhouden.

We staan aan de vooravond van de nieuwe 5 daagse kuur. Wat nou zo bizar is na de lange dip van de vorige kuur, is dat ze van de een op de andere dag zelf begon te eten en drinken. Sondevoeding ging al erg moeizaam, maar nu had ze ook haar eetlust weer terug. Ze had echt een goed weekend. Op zaterdag hebben we haar verrast met haar lievelingssushi (ze heeft gegeten, niet normaal meer).

Eigenlijk was ik van plan nog een blog te schrijven over 2024, kom maar op. Zo klaar was ik ervoor. Echter heb ik er nu voor gekozen toch de reeks blogs af te maken. Pijnlijk wel. Er zijn twee goede uitslagen voordat de mokerslag kwam. Wat wil ik graag terug in de tijd. Achteraf was dit de beste tijd die we gehad hebben voor de uitslag. Nog vol vertrouwen in het proces. Liv deed het fantastisch en de feestdagen kwamen eraan. Ik praat dan ook in de verleden tijd. Deze blogs moet ik maken van mezelf om het traject kloppend te maken en te houden. Om later ook deze momenten terug te kunnen lezen.

In de vorige blog kon je lezen dat het spugen in het laatste weekend voor de volgende kuur toenam. Dit is niet gebruikelijk, meestal is dit namelijk haar beste weekend. Op maandag was het weer tijd voor een check in het PMC en zouden we te horen krijgen of de volgende kuur gestart kon worden. We hebben al in de laatste week aangegeven dat we de kuur wilden uitstellen, maar dat was geen optie. 

De start van een nieuwe fase is aangebroken. We beginnen met de eerste chemo cyclus.

"Eenmaal thuis kwamen we weer bij de keiharde realiteit. We liepen van de auto naar de voordeur. Ik heb haar wel vast, maar ben er niet op berekend. Ze zakt zo door haar knieën op de grond. Helemaal geen kracht meer. Ze moet alle spierkracht weer opnieuw opbouwen. Hier zijn we in het PMC al mee gestart met de fysiotherapeut, maar het is duidelijk dat ze dit een aantal keren per week nodig zal blijven hebben."

Alweer het 3e en laatste deel van de blogs tijdens de opname. Voordat Liv werd opgenomen stonden de bestralingen gepland voor haar longen en buik. Er waren al gesprekken gaande over of ze dit wilden laten doorgaan. De één zei prima, de andere twijfelde ernstig en buitenlandse overleggen werden gevoerd. Er zat nog vocht in haar buik en doordat de tumor kapot was gegaan, wilden ze geen risico nemen en de totale buik bestralen. Dat vocht zat er al sinds de "blindedarm" operatie en hier is een biopt van afgenomen. Dit was niets alarmerends, maar toch wilden ze niet afwachten. Aan de ene kant begrijpelijk, aan de andere kant zag ik het al niet zo zitten om te doen. Door de Radioloog werden we echter gerustgesteld. Noem het wederom toeval of het lot. In de week dat de bestralingen zouden beginnen, kwam Liv in het ziekenhuis te liggen (in deel 1 en deel 2 kun je hier meer over lezen).

Het is alweer tijd voor deel 2 van de opname. Vorige blog ging over ons weekje weg en alles wat daarbij kwam kijken. Deze blog gaat verder in op de tijd toen ik schreef over "ook realiteit".

Voordat ik deze blog start, even een kleine "sidenote". Liv heeft een paar weken in het ziekenhuis gelegen met wat een darmontsteking bleek. Ik neem je graag mee terug naar deze periode. Het is te lang om in één blog te proppen. Dat zou de vele levenslessen en ervaringen te niet doen. Vandaar dat ik ervoor heb gekozen de blog te verdelen in verschillende delen. Zo wordt het behapbaar, is het fijner te lezen en zijn er verschillende thema's die ik hierdoor beter bespreekbaar kan maken. Het gaat om onze ervaring, onze lessen en ons proces. Iedereen is anders, iedereen reageert anders en iedereen handelt anders. Wij zijn overrompeld door vele dingen en handelen naar ons beste kunnen en naar eer en geweten. Achteraf moet blijken of dit juist is geweest. Ons gevoel heeft ons echter nog nooit in de steek gelaten.

Wat een gemixte blog gaat dit worden. Enorm hoge pieken afgewisseld door enorm diepe dalen. We gaan leuke dingen doen en tegelijkertijd hebben we wederom een grote klap te verwerken. We proberen ons niet teveel te laten overweldigen. We proberen niet teveel vooruit te willen kijken. We proberen van alles.. Dit wil uiteraard niet zeggen dat dit dan ook altijd lukt. Maar we doen ons best.

Onze laatste foto samen vóór de operatie.

En daar liggen we dan, alweer 2 volle weken in het PMC met een darminfectie. Lukt het om positief te zijn en grotendeels te blijven?       Lukt het om lichtpuntjes te zien?Lukt het om aardig en beleeft te blijven?

Daar zijn we weer. Deze dag kregen we uitstel van de operatie te horen...

En daar gingen we dan. De dagbehandeling. Een kuur van 3 medicijnen. Een kuur waardoor Liv de vorige keer in het shared care ziekenhuis terecht kwam met koorts.. Deze kuur staat bekent om het veroorzaken van een dip in de bloedwaarden tussen de 7 tot 10 dagen. Dit hadden we serieus in onze agenda gezet. Meteen. We wisten, we voelden namelijk dat dit er weer één zou gaan worden.

De eerste keer dat we zó blij waren om weer thuis te zijn. Alle avonturen uit mijn vorige blog verwerken en bovenal ontzettend genieten van het samenzijn. We gingen wandelen, spelen, zwemmen en weer af en toe naar school.