In rustig vaarwater...

Zo uitgelaten! Veel zin in onze kerstdag.

Een selfie door Liv voor de kerstboom.

Boefje

Zo vrolijk en blij!

Daar zaten we dus weer voor de vijfdaagse kuur. De eerste dag doen we samen en daarna gaan we om en om. Liv mist deze hele week school wat ze erg vervelend vindt. En begrijpelijk. Door de bloedtransfusie is deze kuur een week opgeschoven. Dit hadden we zelf al aangegeven. We voelen haarfijn aan wanneer een kuur te vroeg komt. 

Uiteindelijk gaat deze kuur altijd wel prima en duren de dagen ook nooit te lang. Op zaterdag daarna worden ons kaartjes aangeboden voor het Amsterdams Winterparadijs. Liv voelt zich nog steeds erg goed en we gaan ervoor om zondag meteen te gaan. We leven al zoveel meer in het nu en weten dat als het nu goed voelt, we daar meteen in mee moeten gaan! Mijn zus en haar gezin krijgen ook kaartjes om ze te bedanken voor alle hulp en daar gaan we. Wat een heerlijke dag was dat ook weer. Ik kijk zo fijn terug op december, echt zo gek als ik een tijdlijn maak van alle gebeurtenissen. Dit was zo'n heerlijke, gezellige en warme maand. 

Het was zo fijn in Amsterdam. Liv is mee in het reuzenrad geweest, met een grote band van de glijbaan, in de hele hoge zweefmolen en ze heeft zelf geschaatst. Een grote ronde! Ze was fysiek en mentaal echt in een mega goede staat! Op de terugweg naar de grote gele M en daar heeft ze voor het eerst ook echt weer gesmuld. De prikkels kon ze erg goed aan deze dag. Zelf gespeeld, ze had ons niet steeds nodig en erg genoten van alles wat op haar pad kwam.

Kerst in het PMC. Eigenlijk zat je deze dag niet lekker in je vel, maar je bent er zelf heen gelopen voor een foto. Gezellig!

Voor het eerst sinds jaaaaaaren weer op de schaatsen en wat heeft ze genoten. Zelf (met hulp) een rondje geschaatst. Zoveel goede en fijne energie deze dag! Eindelijk weer echt een dagje uit samen.

Wat heeft dit vriendje genoten! Hij schaatste zo weg.

Zin in eten én drinken. Lekker genieten.

In veel attracties geweest! Wat een lol en nog lang van kunnen nagenieten.

Kan gebeuren...

Door alle haast waren we de injectie voor de thuiszorg vergeten. Wat dus betekende dat de thuiszorg op de stoep stond en we dus geen spullen hadden voor haar. Ontzettend balen, ik was bang dat we hierdoor te laat zouden zijn. We moeten aan zoveel dingen denken door de dag heen, dit is echt even mis gegaan. Op maandag een korte chemo push in het PMC om deze kuur af te sluiten en dan zou op dinsdag de thuiszorg de injectie kunnen plaatsen. Wat doet Liv dit goed. Ze spreekt met ze haar regels door en zegt zelf wanneer het mag en wanneer ze moeten stoppen. Wat zijn we ongelooflijk trots op haar! Na de injectie is ze gewoon naar school gegaan en heeft ze er geen last meer van gehad. In die week had ik nog een kerstbijeenkomst op het werk en een etentje met vriendinnen. Weer voor het eerst sinds lange tijd zelf eruit, maar dit was ontzettend gezellig. Wel op tijd naar huis, want 's avonds zijn we gewoon samen nodig. Daarna begon het kerstweekend en dus ook tegelijk haar dip. Wat echt raar was, was dat haar dip deze keer helemaal niet heel diep ging. Ze bleef eten ondertussen. Had wel wat last van diarree en verminderde eetlust, maar dat was het. Met ORS hebben we flink kunnen compenseren en ze wilde ook echt niet dat de sonde aanging. Vlak voor kerstavond hebben wij zelf wat gepusht bij haar met eten. Ze kan goed haar grenzen aangeven, wij waren zelf gewoon te bang. Dat laatste hapje was dus ook het laatste zetje om haar sonde eruit te spugen. Wat waren we boos op onszelf. Uiteindelijk zouden we woensdag na kerst in het PMC sowieso de sonde verwisselen. We kozen er dus voor om met kerst haar de kans te geven om vooral zelf goed te blijven drinken. Mocht het echt niet gaan kon de thuiszorg alsnog snel op de stoep staan. Dit ging dus best wel goed! 

Het kerstdiner mee helpen voorbereiden!

Aan het einde van de middag was ze erg moe.

Met lieve neef Bent. Op bezoek bij familie in Amsterdam was ook weer erg gezellig!

De kerst zit erop en wat was het fijn.

We hebben genoten met kerst. Kerstavond bij mijn zus en gezin, eerste kerstdag bij de broer van Bas en zijn gezin en tweede kerstdag bij mijn ouders. We hadden het goed bekeken, niet zelf hoeven koken en overal heerlijk aangeschoven. Het was een fijne tijd! Kerststemming had ik niet echt in eerste instantie, wellicht omdat we het al eerder gevierd hadden, maar het was wel echt heel gezellig samen!

Voor het eerst op de trampoline, geholpen door gaar vriendin! Zo lief.

Ook weer voor het eerst turnen! Ze voelt zich zo goed.

En na fantastische feestdagen zijn we weer in het PMC voor controles.

Te mooi om waar te zijn?

Op woensdag na kerst hadden we weer een lange dag op het programma vol scans. Ook de sonde ging er terug in. De uitslag van de buikecho hadden we snel weer terug. Ook deze keer was er niets op te zien. Wel zagen ze gal sludges (een mooi woord voor galstenen). Die heeft ze eerder gehad en ook zelf opgelost. Maar voor een ziekenhuis natuurlijk genoeg reden om er actie voor te ondernemen. Haar leverwaarden waren veel te hoog en er was paniek alom. We zouden woensdag 3 januari de nieuwe lange kuur krijgen en ik gaf toen al aan dat het hem niet zou worden. Wederom kon ik mijn gevoel niet uitleggen, ik wist alleen dat ik deze wilde opschuiven. Ook was er wat kalium tekort en moesten we deze supplementeren. Ook zouden we dan deze waarde opnieuw moeten laten testen in het shared care ziekenhuis. Uiteindelijk is ze vanaf die woensdagavond zelf weer goed gaan eten en hebben we besloten half te supplementeren en uiteindelijk donderdag daarmee te stoppen (toen we de oncoloog spraken) en vrijdag niet meer op controle te gaan. We moeten echt meer naar ons gevoel luisteren.