Fijne weken / Blog | Paperheart-Creations

Eigenlijk was ik van plan nog een blog te schrijven over 2024, kom maar op. Zo klaar was ik ervoor. Echter heb ik er nu voor gekozen toch de reeks blogs af te maken. Pijnlijk wel. Er zijn twee goede uitslagen voordat de mokerslag kwam. Wat wil ik graag terug in de tijd. Achteraf was dit de beste tijd die we gehad hebben voor de uitslag. Nog vol vertrouwen in het proces. Liv deed het fantastisch en de feestdagen kwamen eraan. Ik praat dan ook in de verleden tijd. Deze blogs moet ik maken van mezelf om het traject kloppend te maken en te houden. Om later ook deze momenten terug te kunnen lezen.

6 November was een erg lange dag. Een dag in het PMC vol scans én uitslagen. Het was een dag die goed en soepel verliep. De uitslag van de buikecho hadden we vrij snel. Onze oncoloog bleef bij de radioloog staan tot ze de uitslag had. Er was niets op te zien, wat waren we blij. We hadden dit gevoel al, ook van de uitslag van de CT scan. De uitzaaiingen waren zo goed als weg. Voldaan zaten we in de auto op weg naar huis. Eind van de week zouden we Rev zijn feestje hebben. Express zo gepland dat het in Liv haar goede week zou vallen.

Ze had zo'n fijne dag! Lekker gespeeld, koekjes versierd, ze wilde niet mee naar huis hier.

Racen met papa!

Bloedprikken met een vingerprikje blijft ze het fijnst vinden.

Zaterdag 11 november was Rev zijn verjaardag. We hebben het klein gevierd, het was precies goed. Voor het eerst sinds mei hadden we meer visite dan één gezin. Spannend hoe ze erop zouden reageren, maar het ging perfect. Gezellig en rustig bleef het voor Liv. We kijken hier erg fijn op terug!

Dubbel feest! Rev werd 6 en de goede uitslag in the pocket. Wat waren we blij!

Spannend deze dag in verband met de hoeveelheid mensen tegelijk. Ze hebben hier ontzettend van genoten en de spanning was echt niet nodig.

Hier gaan we weer...

Die maandag daarna de 13e werden we weer verwacht in het PMC voor een nieuwe lange kuur. Dit zijn zo'n lange dagen dat je niets anders kunt plannen. Voor Liv is dit altijd vervelend omdat ze weet dat de dip er weer aan zal gaan komen. Toch slaat ze zich er elke keer beter doorheen. Schrijnend vind ik tegelijk. Ze went eraan, ze geeft zich eraan over...

Samen racen door de gangen is het allerleukst in het PMC.

Eigen bloedjes mee opsturen. De ene keer vindt ze dit fijn om te doen, de andere keer wilt ze er niets van weten. Beiden goed meisje.

Uiteindelijk ging de week die volgt na zo'n lange kuur altijd wel goed. Dan heeft ze nog niet zoveel last van de bijwerkingen. De thuiszorg kwam weer voor een injectie om hopelijk de koorts te vermijden en op donderdag hadden we Rev zijn kinderfeestje. Eten via de sonde gaat steeds "slechter". Ze heeft er ontzettend veel weerstand tegen gekregen. Ze mag weer voor het eerst alleen (was ook een hele mijlpaal) naar opa en oma. Win win voor allemaal en Rev kon heerlijk genieten met zijn vriendjes in het trampoline park! Gek voor ons om Liv niet om ons heen te hebben, maar ze was in goede handen. Veel tijd hadden we niet want we hadden flink wat brokken energie om ons heen ;).

Fijne afleiding.

Zondag was het sinterklaas op mijn werk. Spannend hoe dat zou zijn. Of ik er veel mee geconfronteerd zou worden, of Liv de hoeveelheid prikkels aan kon.. Allemaal vragen waar ik vooraf mee zit en het viel me alles mee! Het was zo gezellig. Iedereen was lekker met het eigen gezin bezig, Liv en Rev hebben genoten van de sint en pieten en van elkaar. Ze heeft zelfs de polonaise meegelopen en ze claimde een tafel voor de nagellak. Iedereen kon naar huis met mooi gelakte nagels! Enorm van genoten om haar zo te zien stralen!

Sinterklaas op mama's werk. Wat een fijne ochtend was dit.

Liv had haar eigen nagellaktafel ;)

Samen dansen was heerlijk.

Helaas zijn we er bekent mee geworden dat een week na de lange kuur de dip begint en ook op die maandag was het dus zover. Wat ik altijd ontzettend vervelend vindt is dat we juist op die dag naar het PMC moeten voor controle. Juist in de week dat we haar het liefst willen laten. In het ziekenhuis wordt er zoveel van haar verwacht altijd. Naast de controles heb je uiteraard ook nog de 100 goedbedoelde "hoe gaat het Liv"? Daar is ze op dat moment gewoon echt niet aan toe. We gaan dan ook snel naar huis om lekker in de eigen bubbel te kunnen kruipen voor die week. Wat ons opviel is dat deze dip niet 1 maar 3 weken duurde.

1 December gingen we uiteten voor de verjaardag van mijn oma. Hoe ze met sinterklaas nog stond te rennen en te hossen, was ze nu ontzettend prikkelbaar. Al die prikkels waren dan ook precies niet waar ze op zat te wachten. Echter wilde ze zelf niet naar huis omdat ze bij het feestje van oma wilde blijven. Uiteindelijk heeft ze het gered, op pure kracht.

Nog wat random foto's:

Wandelende takken van de juf gekregen. We hebben een mooi huisje gemaakt samen.

Voor het eerst weer naar de bios. We waren bijna alleen, dus het voelde heel veilig.

Op bezoek bij vrienden met deze vrolijkerd.

Samen op de fiets naar opa en oma. De afstand was nog wat ver.

Op 3 December kwam de sint bij de familie. Dit vieren we vaak samen met mijn zus en haar gezin en mijn ouders. Ze heeft genoten al was het nog steeds niet van harte. Ze heeft veelal van de zijlijn toegekeken. Behalve toen de cadeautjes kwamen en er flink wat spul van de verlanglijstjes in zat! Wat heerlijk, ze waren ZO blij!

Echter daarna nog twee keer gespuugd en ze was ontzettend gevat. Ze kreeg er nog een compliment over, maar ik zei al, dit betekent eerder dat je morgen een bloedtransfusie nodig hebt. Ze had namelijk al antwoord gegeven (vol er tegenin) nog voordat iemand iets zei... Inmiddels kennen we de patronen! Uiteraard was ze het hier zelf niet mee eens. Al bij al 3 hele pittige dipweken gehad. Al zie je dit niet terug in de foto's...

De meiden van cadeau kwamen de kindjes op de dagbehandeling verrassen. Ze was helemaal verwonderd!

Ook danspiet kwam nog een cadeautje brengen.

Toen was het maandag 4 december. En inderdaad was de bloedtransfusie hard nodig! Bij Liv gaat echter altijd alles anders dan verwacht/het boekje/het protocol. Ineens had ze verhoging, moest er nog extra bloed afgenomen worden én gingen ze toch wat van haar ontlasting onderzoeken. Het zat alles behalve lekker bij ons meisje.

Een paar dagen later kwam er dan ook uit dat ze opnieuw of nog steeds die bacterie van de zomer in haar darmen had zitten die opspeelde. We waren al met een bepaalde antibiotica begonnen toen we acuut moesten stoppen omdat deze niet goed samen gaat met de bacterie. Noem het toeval of wat dan ook, maar na een dag was het "ineens" over. Echt BIZAR dat dit soort dingen altijd opspelen rondom een PMC dag waarop meteen actie komt. Terwijl eigenlijk wat ze nodig heeft is rust.

"Haar lijfje is echt sterker dan gedacht wordt."

Later in de week kwam de sint nog op school. Dit vond Liv wel een dingetje. Buiten in de kou opwachten met alle kindjes werd al snel teveel voor haar. Ik wilde met haar in de klas wachten zodat ze kon opwarmen. Maar de school dacht daar anders over. Ze mocht in groep 8 (met uitzicht op het plein) mee kijken en er kwam nog een piet naar haar toe. Zo was ze echt onderdeel van het geheel. Ook kwam de sint eerst nog even bij Liv in de klas en later bij ons thuis. Ze voelde zich niet optimaal die dag, maar die kleine momentjes zorgden ervoor dat ze er echt van kon genieten tussendoor en dat ze het er nu nog steeds over heeft. Bas en ik stonden te huilen op de gang, zo lief vonden we het dat er meegedacht werd!