Het loopt zoals het loopt...

Samen knuffelen tot ze in slaap valt is wat ze nu nodig heeft.

De knutseltafel met de vrijwilligsters vindt ze zo gezellig altijd.

Op maandag dus naar het PMC. Ze zat niet helemaal lekker in haar vel, maar we hebben wel eens erger meegemaakt op dit soort dagen. Wachten op de bloedresultaten... We houden de gegevens in het systeem altijd zelf bij, zo weten we al een beetje wat we kunnen verwachten. We zagen al dat haar leverwaarden verhoogd waren en op dat moment werden we naar binnen geroepen. De volgende kuur moet worden uitgesteld en er zou extra bloed afgenomen worden om te testen op virussen. Ze durfden met deze waarden niet de volgende kuur aan vóór er uitgesloten was dat ze iets onder de leden had. Dit was dus uiteindelijk precies waar we een week geleden op hoopten. Daarbij kwam dat de herfstvakantie voor ons was begonnen en we het echt heel naar vonden om net deze week 5 dagen op en neer te moeten. Liv kreeg hierdoor dus extra tijd om te herstellen én samen met Rev konden we toch nog wat genieten van de vakantie. Win win in dit geval. Ik had niet het gevoel dat ze iets had. De waarden konden in relatie staan met het spugen en dit kon net zo goed een klein buikgriepje zijn.

Zo trots, voor het eerst weer alleen van de glijbaan!

Dit zijn die momenten die je vast wil leggen, deze vergeet je nooit meer! Voor het eerst ook weer zelf schommelen.

Ons lieve ventje! Hij geniet zo van onze avondwandelingen.

Weer op tijd naar huis dus en ik moet zeggen dit voelde best fijn. We spraken meteen af dat als het oké bleef gaan met Liv dat we er een dagje uit wilden. Het weer viel mee deze week en veel opties hebben we natuurlijk niet om te doen, dus we gingen naar een dierentuin bij ons in de buurt. Mocht het dus niet goed gaan, zouden we ook snel weer thuis zijn. En we wilden niet te lang in de auto zitten. 

Eerst gingen we nog naar een winkelcentrum om schoenen te kopen, ook zo fijn om dat voor beiden tegelijk te kunnen doen. Ook aten we nog een ijsje. Liv haar eerste ijsje weer in tijden en wat heeft ze genoten. Dit was al een fijne dag samen. Gewoon er "normaal" op uit kunnen. Ons nieuwe normaal. Liv in de rolstoel, want de lange afstanden zijn nog te moeilijk. Veel bekijks natuurlijk, maar daar raken we wat aan gewend inmiddels.

Dus een dagje Beekse Bergen it is. Op woensdag was ONZE dag. Daar gingen we. Bij openingstijd waren we er al en we zouden wel zien hoelang we het volhielden. Uiteraard de rolstoel bij en we zouden de dag nemen hoe die kwam. Liv had het op bepaalde momenten moeilijk. Allerlei redenen om weer meteen naar huis te willen. Het was te koud, ze durfde niet te spelen en wilde niet zelf lopen. Dit had zijn weerslag op Rev en we zaten in een tweestrijd. We spraken even met Liv en uiteraard ook met Rev. We zullen allemaal wat water bij de wijn moeten doen, maar genieten kunnen we zeker. Ook aan Liv hebben we uitgelegd dat we deze dag als cadeautje moeten zien. Dat we zelf in de hand hebben wat de uiteindelijke ervaring zal zijn. Dit heeft enorm geholpen. Er leek een knop omgezet in haar hoofd. Ze heeft de hele dag zelf gegeten, veel gelopen achter de rolstoel, samen met Rev gepeeld, geklommen en heel veel plezier gemaakt. Er viel een last van al onze schouders en we hebben er echt een fijne dag van kunnen maken.

Zoveel zin in deze speciale bonus dag.

Sommige mensen keken met medelijden naar dit tafereel, maar zelf vonden we het maar wat grappig. ;)

Yes! Samen de rotsen opgeklauterd, iedereen was trots op elkaar! Even zoals vanouds,

Uiteraard blijft het confronterend dat je niet kunt spelen zoals de anderen in de speeltuin. Samen met Rev kocht ik een klein diertje uit een winkeltje daar, zodat ze daar vanuit de rolstoel samen met Rev wat mee kon spelen. Ze kon haar gedachten verzetten en we gingen op zoek naar de diertjes de ze hadden gekregen. 

Het blijft apart hoe anderen reageren. Letterlijk het pad versperren en voor ons stil staan en staren. Precies op de plek waar wij heen liepen. En dit zijn niet altijd kleine kinderen. Over dit specifieke geval hebben we ons oprecht verbaasd. Het was een wat oudere jongen, mét ouders/verzorgers om hem heen. Als ik kijk hoe de kinderen op school op Liv reageren. Groot en klein. Dan vind ik het elke keer weer wennen dat natuurlijk niet iedereen weet hoe die moet reageren. Liv gaat er gelukkig steeds beter mee om. Het heeft haar fijne moment niet verpest en het hielp wellicht ook dat wij vroegen of deze persoon een stapje opzij kon zodat we er door konden. Zo konden we ook snel weer weg.

Zo dicht bij de pinguïns. Genieten dit.

Samen in de speeltuin. Rev vond het niet leuk zonder Liv en Liv vond het zo spannend dat ze eerst niet durfde. Uiteindelijk wel gegaan en wat vonden ze het leuk weer samen.

De laatste speeltuin toch maar mooi meegepakt samen.

Op het laatste moment wilden ze nog samen in de speeltuin bij de ingang. Dit was tegen het einde, maar omdat we haar steeds willen stimuleren, willen we deze momenten van eigen initiatief niet afbreken. Dus we gingen er naartoe. Een groot toestel waar het best druk was. Eén keer kwam ze huilend terug omdat een kindje maar bleef staren voor haar en toen hebben we weer afgesproken dat ze dan weg kan lopen of juist kan vragen wat er is. Een meisje kwam zelf naar Liv toegelopen en vroeg uit zichzelf wat er met Liv is. Liv reageert hier juist heel goed op en begint dan altijd meteen alles te vertellen. Zo knap ook van dat meisje vonden wij! Op dit toestel merkten we weer dat ze veel vertrouwen in haar lichaam is kwijtgeraakt. Maar wat hebben ze het nog fijn gehad, het was voor iedereen vervelend toen het park omriep dat ze gingen sluiten! Een perfecte dag dus. 

Goede fysio zegt ze steeds als ze zo actief is. Veel gelopen deze dag.

In de jungle.

We kregen gedurende deze dag te horen dat er niets uit het bloedonderzoek is gekomen. Met de info dat we in het park waren én dat Liv alles zelf at deze dag, was de arts er ook van overtuigd dat we vrijdag de nieuwe kuur konden starten. Dit is een vijfdaagse kuur waarna ze de vorige keer in het ziekenhuis belandde. Heel spannend dus, maar andere opties zijn er niet en het is niet gegarandeerd dat het nog eens zou gebeuren. De eerste dag van deze kuur doen we samen en de andere 4 gaan we om en om. De eerste keer dat ze deze kuur kregen moest ze al elke dag spugen zodra ze op de afdeling kwam. Dat was deze keer gelukkig niet. Ze was heel relaxt.

Wat waarschijnlijk ook helpt is dat Liv voortaan wordt aangeprikt in een flexruimte. Een ruimte waar normaal niet dit soort handelingen worden gedaan, dus waar het niet ruikt naar de behandelkamer. Die geur associeert ze met iets naars en we weten nu dat het de geur van de pleisters is waar ze zo heftig op reageert. We hebben voortaan een geurspray bij. Zodra de pleister komt om het vlindertje vast te zetten, sprayen we en dit gaat echt een stuk beter! Ook is er voortaan maar één verpleegster bij. Hoe minder mensen in de ruimte (naast ons), hoe beter. 

Helemaal in haar nopjes. Zelf geregeld.

Ze heeft tijdens deze kuur een paar keer een kamer voor zichzelf geregeld. Dan krijgt ze de chemo apart van de anderen en kan ze rustig wat eten en tv kijken. Zo knap vinden we het dat ze zo goed kan aangeven wat ze nodig heeft. Op maandag gaan we samen omdat we een gesprek hebben met een arts die de opleiding doet voor Integrative Medicine. We zijn enorm op zoek naar methodes *noem het als extra* om te ondersteunen bij de reguliere behandeling. 

Met dit gesprek zijn we niet echt geholpen. Liv krijgt verschillende chemo's die allemaal afzonderlijk van elkaar uit haar lijfje zijn. Vandaar dat we moeten uitkijken met allerlei kruiden of iets dergelijks. Wel krijgt ze nu extra vitamine D omdat ze een stuk minder dan gemiddeld buiten komt en mogen we thee van gedroogde papaja bladeren gaan proberen. Deze zouden de trombocyten ophogen (bloedplaatjes) waardoor ze hopelijk minder snel last krijgt van bijvoorbeeld bloedneuzen.

Ook gaan we vanaf nu proberen te werken aan de slaaproutine. Rust en ontspanning is ook erg belangrijk. Ik heb een diffuser met etherische oliën besteld, ga haar voetjes masseren en we zetten vogelgeluiden op. In de volgende blog zal ik onze bevindingen delen.

Met papa op pad.

We nemen zelf ook altijd genoeg te spelen mee.

Het is inmiddels dinsdag 24 oktober als de vijfdaagse kuur erop zit. Vrijdag nog een korte chemo en dan zit deze er weer op. Op woensdag heeft Liv met de klas een excursie naar De Pont museum in Tilburg. Ik rijd mee met Liv en nog 2 kindjes om er te zijn mocht ze mij nodig hebben. Ik merk in de auto al dat ze wat stiller is dan normaal. Ik laat haar even en klets ondertussen gezellig met de klasgenootjes. We hebben de rolstoel bij, dus op die manier kan ze zonder druk met de groep mee. Ze heeft een moment dat ze erbij gaat zitten op de grond, maar al vrij snel zie ik haar aandacht wat minder worden en op het laatst geeft ze ook aan dat het teveel wordt. De rondleiding is afgelopen en zodra ze in de auto zit pakt ze haar spuugzakje erbij voor het geval dat. We zetten de klasgenootjes weer af op school en ik ga met Liv naar huis. Het is genoeg geweest voor vandaag. Eenmaal thuis begint dan ook het spugen.

Ineens wilde ze zelf mee op de fiets! Sinds voor de operatie niet meer gedaan. Langzaam komt het vertrouwen terug!

Kleine grote lichtpuntjes!

Vrijdag was het Halloween. Een feest wat Liv heel leuk vindt. We gingen door het dorp en Liv kon mee in de rolstoel. Een perfecte afleiding voor iedereen! Op zondag is het diplomazwemmen van ons nichtje. Diploma A was een bijzonder moment bij onze kinderen, dus we wilden hier graag bij zijn om haar te supporten. Liv heeft zelf de GO gevraagd én gekregen van ons verpleegkundig specialist, dus het voelde ook goed om te gaan. Echter zijn die zwembaden altijd zó warm, dat Liv na een half uurtje graag met mij naar de hal ging. Daar hebben we gewacht tot de rest terug kwam. De vele prikkels kwamen hard binnen die dag in combinatie met de buikpijn en het moeilijk eten. De dip is al een paar dagen in gang gezet.

Wat een feest dat we dit konden doen.

Heerlijk meisje!

Uiteindelijk werd het nog een week met vele dieptepunten. Liv kon erg moeilijk voeding binnen houden. Omdat ze totaal geen eetlust heeft, was ze afhankelijk van de sondevoeding. Binnen een half uur gaf ze al aan dat ze vol zat en wat erin zat kwam er ook weer uit. Hét dieptepunt tijdens de kuur was het 3 keer uitspugen van de sonde in 24 uur. De thuiszorg kwam af en aan en zodra de sonde er weer uit was, kreeg Liv al paniek omdat ze wist dat deze er echt weer in moest. Zonder is écht geen optie gezien het niet zelf eten en de medicijnen die ze elke dag moet krijgen. Eén keer zat de sonde er met veel paniek in en lag deze er binnen de minuut ook weer uit. Toen hebben we ervoor gekozen om Liv wat rust te geven gedurende de nacht en de thuiszorg de volgende ochtend terug te laten komen. We kunnen hier wel spreken van een trauma, ook voor mij. Ik vind het verschrikkelijk. We hebben ervoor gekozen uiteindelijk Bas erbij te laten zijn en dan ga ik met Rev naar een andere ruimte. Dit zijn handelingen die voor Rev echt te ingrijpend zijn om te zien en Liv wil liever ook niet dat hij kijkt. Liv voelt bij mij veel meer ruimte omdat ze aan mij merkt dat ik het net zo verschrikkelijk vind als zijzelf. Daardoor begint een uitstelgedrag en wordt de paniek steeds groter. Zij en Bas zijn een goed team samen en daarna is mama er weer voor de knuffels. Zo werkt het beter voor haar en dus ook voor ons!

De kinderthuiszorg reed af en aan deze periode.

Nu is het gewoon de tijd uitzitten en hopen dat het snel beter gaat. Inmiddels zijn we echt al wel een stuk wijzer geworden dus 's nachts compenseren we veel vocht via de sonde. Op maandag 6 november staat een erg spannende dag gepland. We hopen dat ze zich dan echt wel beter voelt en natuurlijk op gunstige uitslagen.