De meest fijne herinneringen aan deze dag! Hierover ga je verderop in deze blog lezen.

Even moet ik graven in mijn geheugen. De gebeurtenissen zowel fijn en minder fijn volgen elkaar snel op. Ik ben deze blog met terugwerkende kracht aan het schrijven waardoor ik steeds een stukje uit het verleden moet ophalen.

De eerste kuur na de opname. Spannend hoe de reactie hierop zal zijn.

Daar gaan we (weer)

We mogen beginnen aan de nieuwe cyclus dus. Een fase waar we enorm naar uitkijken en waarvan deze erg ver voor ons lag en we niet wisten of deze fase dan ook ooit nog zou aanbreken. Maar jawel, hier zijn we dan. 1.5 week mag Liv samen met ons bijkomen van de intense periode.

Dinsdag 26 september is het zover. De eerste kuur. Een kuur met 3 chemo's welke een paar uur nodig heeft om in te lopen. Een kuur waardoor Liv al 2 keer in het ziekenhuis is beland.. Deze keer krijgt ze na elke kuur een injectie in haar bovenbeen om hopelijk de witte bloedcellen wat sneller weer te laten opkomen en ze koorts kan vermijden. 2 dagen na de kuur komt de thuiszorg deze injectie plaatsen. Een lange dag volgt en Liv laat zich aanprikken. Niet vanzelf uiteraard. Dit aanprikken in de pac is verschrikkelijk. De behandelkamer, de geur, de naaldjes. Alles in die ruimte schreeuwt tegen Liv dat aanprikken niet leuk is. Ze begint te huilen bij binnenkomst en ook wordt de behandelkamer geassocieerd met spugen. Dit is dan ook het eerste dat ze doet bij binnenkomst. Een hele vervelende ervaring is dit dus.

Eenmaal op de dagbehandeling aangesloten aan de chemo gaat het al snel beter. De vervelende handelingen zijn achter de rug en we kunnen weer een beetje meer ontspannen.

Ik vind dit zo'n leuke foto. Hier zaten we tijdens onze avondwandeling heerlijk op een bankje te kijken hoe Rev aan het fietsen was.

Rev had het grootste plezier en het is heerlijk om hem zo te zien.

Echte vriendinnen. Al zien ze elkaar een hele tijd niet. Het is áltijd goed wanneer ze samen zijn.

Deze piano kregen wij geschonken van ontzettend lieve mensen. Ik reageerde op de advertentie, maar vond het toch een te grote uitgave gedurende dit traject. Een tijd later kreeg ik een berichtje dat ze deze graag wilden geven. Elke dag dankbaar om hierop even uit de realiteit te ontsnappen.

Meestal zijn de dagen na deze kuur prima. Het is vaak pas na ongeveer 7 dagen dat de dip begint en dan is het afwachten waar ze last van krijgt. Spannend weer. Na deze kuur ging ze naar school en heb ik bewust de rolstoel even niet meegegeven. Er zijn buiten genoeg plaatsen om te zitten en ze wordt geholpen waar nodig. Op deze manier stimuleren we steeds meer het zelf actiever bewegen. 2 keer in de week fysio helpen ook enorm. 

Voor de dip week stond er nog een dagje Duinrell op de planning. Een familiedag van het Prinses Maxima Centrum voor de gezinnen tijdens of na behandelingen. We hadden ons al tijdig opgegeven, dus het was nog even afwachten of we erbij konden zijn. Liv voelde zich goed, had er zin in en wij hadden ook heel erg de behoefte om er als gezin weer eens echt uit te gaan. Met in ons achterhoofd dat er artsen aanwezig zijn vonden we dit wel een veilig plan. De autorit verliep erg soepel. De kinderen blij en dus wij blij (dit hoort natuurlijk andersom te zijn, maar ik kan je garanderen dat dit niet altijd lukt. Als de kinderen zich goed voelen gaat het automatisch ook een stuk beter met ons). 

Wat een heerlijke dag!

Op weg naar de familiedag van het PMC. Wát hadden we er zin in!

Met mijn grote vriend. Deze dag gunden we hem ook zo.

Veel getwijfeld of ze mee wilde, zo spannend was het en zó blij dat ze het gedaan had dat ze daarna nog veel vaker wilde.

Eenmaal aangekomen gaan we eerst via de plattegrond het park verkennen. Na die lange rit hebben we behoefte aan wat actie. Ook willen we niet het risico nemen dat Liv het misschien niet aan kan en we halverwege naar huis gaan zonder dat Rev er echt iets aan heeft gehad. Dus we gaan naar de eerste snelle attractie. Deze is speciaal voor kinderen en gaat niet over de kop, dus we willen Liv motiveren om er ook in te gaan. Dit vindt ze ontzettend spannend, ze is echt nog bezig met de wond van de operatie en dat deze open kan gaan. En uiteraard ook bang dat haar maag het niet aan kan. We pushen een beetje, maar ze blijft aangeven dat ze het echt niet wilt en dat ze buikpijn heeft en dus laten we haar. Ik ga met Rev de rij in en zodra we bijna aan de beurt zijn zie ik Liv met Bas ook aansluiten. Ik ben er echt van overtuigd op dat moment dat het haar helpt om een klein drempelje over te gaan. Als Rev en ik eruit komen gaan we snel kijken en we zien Liv echt genieten! Ze vindt het zó leuk en wat zijn we trots!

We hebben Rev veel aandacht gegeven deze dag!

Met z'n allen! Ik kan wel blijven zeggen hoe blij we hier waren!

Genieten van en met dit meisje.

De laatste attractie was het reuzenrad. Geen energie meer om lang te staan, maar we sloten de dag fijn af.

We genieten van de dag. We zijn zelfs nog in een achtbaan gegaan die over de kop gaat. Zo'n dagjes uit blijven confronterend. We zien heel veel kindjes die ook onder behandeling zijn in het PMC, dus dat geeft veel herkenning en veel verbinding. Al die mensen hebben net als wij een oranje bandje, dus in de wachtrij raak je snel aan de praat. We zijn uiteindelijk de hele dag aanwezig. Echter de laatste attractie is de schommelboot. Eerlijk gezegd geen idee hoe we erin kwamen en van wie het idee kwam. De kinderen vonden het zó leuk. Hierna zijn we richting de auto gelopen. Op de parkeerplaats begon Liv met spugen. Rond 17u zaten we in de auto richting de gele M. We wilden de dag fijn afsluiten en Rev vindt dat altijd een feestje.

Zodra we daar waren gingen Liv en Rev naar buiten naar zo'n speeltoestel. Liv doet nog heel veel met de rolstoel en ik vond het al heel knap dat ze het in ieder geval ging proberen zelfstandig. Toen we eenmaal het eten kregen werd het snel teveel. Ik zag haar wat angstig om haar heen kijken en ik zag ook dat zij zag dat andere mensen naar haar keken. Ze werd heel ongemakkelijk. We aten snel alles op en gingen naar huis. De dag was perfect geweest, de emmer zit vol.

De dip begint...

De dipweek is begonnen. Veel op de bank en waar kon vanuit hier schoolwerk maken. Dit om wel ergens mee bezig te zijn en te kunnen doen wat de anderen op dat moment ook aan het doen zijn.

Uiteraard ondertussen heel veel uitrusten en tv kijken. Dit laat veel vervelende dingen even vergeten.

Gelukkig kunnen we tussendoor ook echt wel lachen.

De volgende dag gaat ze naar school en vertelt ze trots over de dag. Het bleek dat het spugen op de parkeerplaats de start van de dipweek was. Waar kan gaat ze een uurtje naar school, maar een periode van veel spugen en weinig eetlust volgt. Zo modderen we een tijdje aan. Ze krijgt ontzettende heftige bloedneuzen. Deze komen gewoon als ze zit. 's Nachts beginnen we weer met bedden verschonen. Het is pittig. Wel zijn we elke dag blij dat we dit thuis mogen doen. Tussendoor krijgt ze nog een bloedcheck in het shared care ziekenhuis. Dit is prima, geen koorts en haar bloedwaarden zijn goed genoeg om weer naar huis te mogen. Wel krijgt ze een bloedtransfusie de maandag daarna in het PMC. Dit zien we ook altijd al in het weekend daarvoor aan haar mentale gesteldheid. 

Tussendoor een check in het shared care ziekenhuis. Dit scheelt ons zeker een halve dag. Hier ging ze met de rolstoel lekker zelf op onderzoek uit.

Boefjes zijn het samen.

Het laatste weekend voor de volgende kuur nog bij mijn ouders op bezoek. Wat een plezier hadden ze hier toen. Lekker dansen met de familie!

Als een prinsesje op haar troon.

Hoe nu verder?

Ik merk dat ik het lastig vind om echt goed te omschrijven hoe diep die dip week gaat. We zijn wel gewoon thuis natuurlijk, maar het gaat allesbehalve gewoon. Het is elke dag weer zoeken hoe we het moeten aanpakken. We merken bijvoorbeeld aan het einde van deze eerste periode, vlak voor de volgende kuur, dat ze weer meer begint te spugen. Dit terwijl haar bloedwaarden wel oké waren. We vinden dat erg raar en vooral heel naar, maar ze is verder wel vrolijk. We gaan daarom na het weekend weer vol goede moed de volgende kuur tegemoet.