Weer "gewoon" thuis?

"Eenmaal thuis kwamen we weer bij de keiharde realiteit. We liepen van de auto naar de voordeur. Ik heb haar wel vast, maar ben er niet op berekend. Ze zakt zo door haar knieën op de grond. Helemaal geen kracht meer. Ze moet alle spierkracht weer opnieuw opbouwen. Hier zijn we in het PMC al mee gestart met de fysiotherapeut, maar het is duidelijk dat ze dit een aantal keren per week nodig zal blijven hebben."

Dit was even een terugblik van het einde van de vorige blog.

Samen knuffelen voor het slapen gaan. Standaard.

Slapen in je eigen bed is toch het allerfijnst! Eindelijk tot rust komen.

Deel 3 is afgerond. Het einde van de reeks bloggen van de opname is aangekomen. We sluiten daarmee een heel heftig hoofdstuk voor ons af. In de praktijk dan want in ons hoofd zijn we nog vaak terug in die tijd. We zijn thuis. Blij toe. Opgelucht en enorm dankbaar. Het leven gaat door. Is doorgegaan en zal blijven doorgaan. Telkens stappen we weer ergens in. De twee werelden waarin we leven moeten we één maken. 

Hoe kun je zoiets onwerkelijks in je werkelijkheid laten verweven. Hoe kun je doorgaan met wat je deed als alles stilstaat?

Dit wilde ze zo graag, samen brownies maken. Vooral om dit. ;)

Met schoolwerk gaan we thuis door. Geen druk, maar wel weten wat de klasgenootjes aan het doen zijn. Hoort bij de normale dingen en niet het ziek zijn.

We gaan door.

We gaan het wel proberen. We hebben een keuze en we willen door. Er zijn nog veel gesprekken met de artsen. Zoveel is er gepraat dat ik merk dat ik even dokter moe ben. Ik wil even niemand spreken. Gewoon even thuis zijn, is alles wat ik wil. En dat doen we dus ook. We hebben de rolstoel, we starten fysio op en we gaan kijken hoe we Liv weer in haar sociale leven kunnen laten instappen. School is bijzaak en tegelijk is school het allerbelangrijkste. Ze mag er weer bijhoren, ze hoort er ook bij. 

We merken dat het haar heel veel moeite kost. We doen alles met rolstoel, zetten geen druk op het lopen. Al is ze buiten, al is ze op school, al is ze in het ziekenhuis. Het maakt niet uit hoe. We zetten er geen druk op, putten haar niet uit. En tegelijkertijd motiveren en stimuleren we haar. Zelf de trap op lopen (thuis in ieder geval in alle rust) is bijvoorbeeld heel belangrijk. Al heeft ze dagen dat ze alles uit de kast haalt om naar boven getild te worden. We gaan er niet in mee. We doen het voor haar eigen bestwil, al is dat met tijden ontzettend moeilijk. Maar we weten dat we haar niet helpen door haar overal heen te tillen. 

We praten héél véél met Liv. We leggen haar uit waarom we bepaalde keuzes maken. Hoe we haar kunnen helpen en vooral hoe ze zichzelf kan helpen. Dit helpt heel erg. Dat ze het waarom begrijpt. En ze gaat ervoor.

Als we onze avond wandeling lopen gaat ze lekker in de rolstoel. Dan kiezen we voor de frisse lucht en het samen zijn.

We beginnen weer met een paar stapjes. Af en toe.

Zelf schommelen, wat knap!

Heeeeeel voorzichtig van de glijbaan. Wat zijn we trots!

Mentale knop om.

We zien een ontzettende strijdlust die vrij komt. Stapje voor stapje wordt ze sterker. De fysio helpt goed mee. Al weet je veel dingen zelf, vreemde ogen "dwingen". We hebben al zoveel petten op. Deze mogen we op het kastje laten liggen. We worden geholpen, Liv wordt geholpen en thuis kunnen we met opdrachten aan de slag. 

Onze agenda staat vol met afspraken. Fysio, school, werk, artsen, andere uitslagen waar ik later meer over zal delen, maatschappelijk werk, praktijkondersteuner en zo kunnen we nog wel even doorgaan. Het is veel om te verwerken. Ik kies heel erg voor mijn eigen momenten en ook juist voor de momenten dat ik even niemand wil spreken. Dit werkt goed en hier zal ik mee doorgaan. Sommige dingen moeten nou eenmaal, maar ik wil me niet meer zo erg laten leiden zoals ik voorheen deed door andermans agenda's. Anderen kunnen zich ook aan mij aanpassen en zo niet zal het niet heel belangrijk zijn. Dit is heel erg voor mezelf zorgen. Ik ben er trots op dat ik hiervoor uit kom nu. Ik ga door met aan mezelf werken, ook dit is een voortdurend proces.

Ze zoeken elkaar weer gezellig op.

En zijn elkaar ook af en toe weer beu. Precies zoals het hoort.

Wat geniet van het weer op school mogen zijn af en toe. Ze gaat een paar uurtjes in de ochtend of middag.

Echt compleet.

Liv krijgt nog 1.5 week om aan te sterken na thuiskomst. Ook mentaal om weer te kunnen aarden. Met ons en Rev in haar vertrouwde omgeving. Ik vind het prachtig om te zien dat ze elkaar zo gemist hebben en ook alweer beginnen te kibbelen zodra we goed en wel onze tassen hebben opgeruimd. Een echte hechte broer en zus band die zo sterk is. Over tot de orde van de dag. Dat is precies wat ze en we nodig hebben.

Bailey (ons hondje) is al een flinke tijd bij mijn ouders. We praten steeds over het feit hoe fijn het is om weer samen te zijn waarop Liv standaard reageert dat we niet compleet zijn omdat Bailey er niet bij is. Voor ons een teken om Bailey snel weer naar huis te halen. Nu zijn we écht compleet! Heerlijk!

Samen en compleet!

Lekker wandelen en genieten van het buiten zijn.

Na een hele lange tijd weer op bezoek bij familie in Amsterdam. Genietmomentje!

"Een gek, onwerkelijk en ook euforisch gevoel en tegelijkertijd gaat het als vanzelf om weer te integreren."

Reactie plaatsen

Reacties

Arlette
10 maanden geleden

Van een fijne foto’s, heerlijk om jullie te zien genieten met en van elkaar! En weer door zoals je zegt, maar deze momenten gaan jullie zeker helpen met de stapjes/stappen die nog komen gaan ❤️😘

Nelly van Os
10 maanden geleden

💖💖💖

Petrie Schuwer
10 maanden geleden

Ja wat een leuke foto's, zo mooi om broer en zus samen te zien. En nu samen wat bijkomen van de laatste behandeling en bijbehorende ellende.
Was ook fijn om jullie even bij Sint te zien. Xxx