Wat voelt als oneindig - deel 3

Deze foto vind ik zo mooi!

De start van de proefbestraling.

Ook de knuffel mag eronder. Nog een groot irritatie punt van Liv is dat iedereen zegt: "Wat een leuk konijn heb je daar". De standaard reactie van Liv is: "Het is geen konijn, het is een haas!"

Voor 5 dagen werd ze elke dag op dezelfde plek bestraald en zouden we 2 weken lang elke ochtend foto's moeten sturen naar de radioloog. Die zou het vervolgens monitoren en overleggen met de arts.

In de week van bestralen was iedereen positief gestemd. Het leek mee te vallen en ze had nergens last van. Het kan komen door haar toch al verminderde weerstand, haar totale toestand of toch het niet kunnen verdragen.. na een week begonnen tekenen van overgevoeligheid zich kenbaar te maken. De huid ging kapot, werd rood en dik. Uiteindelijk kreeg ze ook nog een schimmel in haar mond. Een groot drama dus als je het mij vraagt. Dit kon ze er ook nog wel even bij hebben..

Vriendinnetje weer gezellig op bezoek. Al had Liv het best moeilijk hier.

Een van de eerste keren dat ze elkaar weer opzochten.

Tijdens het eerste deel van de opname was ons behandelend arts eerst met vakantie en vervolgens naar een congres in het buitenland. Ze was op de achtergrond van alles op de hoogte werd gezegd en geen afspraak werd gemaakt zonder dat zij haar stem had gegeven. Op de dag dat ze terug kwam was ik thuis bij Rev en Bas bij Liv in het PMC. Ik was er zo klaar mee op dat moment. Had heel veel stress en spanning en ik was vooral bezig met focus op Liv. Hier heb ik op afstand van lieve vrouwen hulp bij gekregen in de vorm van NEI en Reiki. Ik koos hier voor mezelf en Liv en wilde op dat moment niet in gesprek met de arts door alles wat er gebeurde op dat moment. Noem het wellicht een statement dat ik hiermee wilde maken. Ze wilde ons graag samen spreken, maar ik zat te hoog in mijn emotie. Op een maandagavond ging Bas samen met de hoofd behandelend arts, de dienstdoende verpleegkundige, de radioloog en de vervangend arts (zij heeft heel veel expertise in de Fanconi anemie materie). Het was een soort 0-punt. Later die week zouden er scans en echo's gemaakt worden en de opties die we daarna zouden hebben werden besproken. Het kan komen door verschillende dingen: dat onze arts enorm schrok van Liv toen ze haar weer zag, de timing van de zorg waarin we zaten wat emoties betreft, de mislukte test met bestralen... Hoe dan ook hing er een zwarte wolk boven ons hoofd. Dit gesprek voelde alsof ze werd opgegeven. Ik was thuis in alle staten, maar kon mezelf rustig houden door eerst de scans af te wachten en dan zouden we wel verder zien. 

Op de handpan door iemand die werkt in de muziekkamer. Ze komen speciaal langs op de kamer en dan mag je het instrument kiezen. Hierbij viel ze heerlijk in slaap.

Een kunstenares op bezoek. Heerlijk om de gedachten te kunnen verzetten.

In deze week zijn we samen met de verpleegkundige en pedagogisch medewerkster aan de slag gegaan met een lijstje met regels voor op Liv haar deur. Dit was nodig voor de hoognodige rust voor Liv én ons. Ook heeft Bas daar een planning op de deur gehangen waarop alle mensen die iets van ons wilden zich moesten intekenen in tijdsblokken. Als je niet oppast namelijk komt iedereen zomaar de hele dag binnen lopen (psycholoog, maatschappelijk medewerkster, fysiotherapeut, maatschappelijk medewerksters en dan hebben we het nog niet gehad over alle leuke dingen die er ook elke dag zijn en wat ook maar net moet uitkomen of dit haalbaar is). Dit is zo ontzettend rommelig, druk en onoverzichtelijk. Dit bracht samen met de regels heel veel rust en we hebben afgesproken dit een volgende opname ook weer te doen. Alleen de dienstdoende arts/verpleegkundige kan uiteraard binnenlopen voor verzorging/medicijnen, maar dat is het dan ook.

De scans zagen er goed uit. De echo laat geen tumorgroei zien en de longfoto laat zien dat de uitzaaiingen hier zelfs nog verder gekrompen zijn. En dat terwijl er al heel wat weken geen chemo meer is gegeven. Dit is erg positief en vooral hoopvol. Ze kan niet veel verdragen, maar wat ze krijgt werkt goed voor haar. Dit moment was bitterzoet. We waren niet bij elkaar en waren nog bezig met alle sores rondom de zorg. Toch hebben we geprobeerd hier wel bij stil te staan samen. Er zijn zoveel rot momenten vanaf mei, het lijkt alsof de sneeuwbal toch weer ietsje kleiner wordt.

Uitgeblust...

Samen zijn is het allerfijnst!

De voetjes werden steeds meer gevuld met vocht...

Potje voetbal met een van de liefste verpleegkundige die we hadden!

Na de 4e week waren we er echt klaar mee. We waren al 4 weken haar ontlasting aan het wegen. Bijna alles wat eruit kwam moest gecompenseerd worden. Liv kreeg op momenten veel extra vocht waardoor ze in één dag tijd veel aankwam (dit is uiteraard niet gezond en niet de bedoeling). Op zondag was ik op bezoek en was ze 100gram afgevallen. We zeiden al tegen elkaar: "Let op, paniek". Ook al is het volkomen logisch dat dit gebeurd. De dienstdoende arts en verpleegkundige zijn niet op de hoogte van de geschiedenis. Ze kwam binnen met het verhaal dat ze inderdaad was afgevallen en dat ze hier de arts over moest spreken. Ik kon mezelf niet inhouden. 

Wij wilden over op vezelvoeding. We waren ervan overtuigd dat dit het laatste zetje was dat Liv nodig had. Nu ontstond er een discussie met de arts, diëtiste en met ons. Ook deze diëtiste was niet onze vaste (ik ben ervan overtuigd dat de vakantie ook echt niet heeft meegeholpen voor ons). Ze kwamen terug met een ander voorstel. We mochten eerst een kwart mengen, daarna de helft, dan driekwart en vervolgens pas over op 100%. Daar waren wij het niet mee eens en het frustreerde ons dat er al-tijd een weder voorstel moest komen. Kan nooit iets aangenomen worden van ons? Ook al hebben wij er niet voor geleerd? We kennen onze dochter en op deze manier zouden we het thuis ook doen. Onze eigen arts/diëtiste weten dit en zij steunen ons altijd hierin. Uiteindelijk een middenweg (ja alsof je een dealtje sluit over de verkoop van een auto, serieus...) We zouden eerst 12 uur de helft proberen, als dat goed ging mocht ze over op 100%. Maandag was ik tijdens deze discussie aanwezig in het ziekenhuis en ik stond erop dat we haar mee zouden nemen naar huis. Om aan te geven dat ze het laatste zetje emotioneel en mentaal gezien thuis het beste kan krijgen. Dit zou haar gaan helpen in haar genezingsproces. 

Uiteraard moest hierover gepraat en vergaderd worden dus de middenweg was woensdag. Dit had ik  al ingecalculeerd. Je leert erg snel de manier van werken kennen en deze ga je zelf ook gewoon toepassen om uiteindelijk toch te krijgen waarvan je overtuigd bent te moeten doen. 

Alles gepakt en klaar om te gaan!

Verwonderd koppie, heerlijk!

Woensdag was het dan eindelijk zover en mochten we haar meenemen naar huis. Het was een rollercoaster, een achtbaan voor ons. Al is een achtbaan eigenlijk niet het goede woord. Achtbanen moeten leuk zijn, Liv houdt ervan. En van deze opname hebben we duidelijk niet genoten. Waar ze wel van genoot is de rit naar huis. Verwonderd zat ze in de auto. Compleet haar tijdsbesef kwijtgeraakt. En waar ze in het ziekenhuis erg vlak was, kwam ze weer langzaam bij zichzelf. Ze was zelfs blij om de windmolens weer te zien. Die kleine dingen die ze weer kon waarderen. Goud.

Uiteraard moest het huis versierd worden, het is feest!

Door de lieve buurtjes gemaakt! Hoe lief!

Eenmaal thuis kwamen we weer bij de keiharde realiteit. We liepen van de auto naar de voordeur. Ik heb haar wel vast, maar ben er niet op berekend. Ze zakt zo door haar knieën op de grond. Helemaal geen kracht meer. Ze moet alle spierkracht weer opnieuw opbouwen. Hier zijn we in het PMC al mee gestart met de fysiotherapeut, maar het is duidelijk dat ze dit een aantal keren per week nodig zal blijven hebben.