Tijdens onze laatste avondwandeling aan het einde van de zomervakantie. Rev en ik gingen hierna naar huis.

Nog even samen hoi zeggen bij de paardjes. Dit zijn wel de fijne herinneringen.

Ik ga het toch proberen...

Wat er gebeurd is tijdens de opname is moeilijk te beschrijven. Het is zóveel en op zóveel vlakken dat het lastig is om de juiste woorden te vinden. En toch ga ik het proberen. Als therapie voor mezelf. In de blog van "ook realiteit", schreef ik heel ruw en eerlijk over mijn eerste emoties van dat moment. Een heel belangrijk moment. Ik heb mezelf daar voor het eerst echt uitgesproken tegen autoriteiten. Ik ben gaan staan voor wat ik geloofde en voelde dat goed was voor ons en Liv. Deze blog is niet bedoeld om met onze vinger te wijzen naar wie wat fout deed. Niemand deed iets fout namelijk, iedereen handelde naar zijn of haar beste kunnen. Wat blijkt is dat mensen vaak nog rechtstreeks uit de boeken komen. En die boeken leren je voorbeelden wellicht, maar niet de daadwerkelijke praktijk. Wij hebben niet toegegeven en juist ook teruggegeven waar we tegen aan liepen. En wat bleek? Veel verpleegsters, zaalartsen en wellicht ook hun supervisors voelden een drempel om bij ons op de kamer binnen te komen. De rollen waren omgedraaid. Zijn wij niet de patiënt? Zijn wij niet de klant in het ziekenhuis zoals je die bent in de winkel? Zijn wij niet de leerling die komt in de omgeving van school? Als zij een drempel voelen om bij ons binnen te komen? Moeten wij dan ons geloof, gedrag en overtuiging aanpassen? 

We keken in de spiegel. We zijn netjes gebleven. Elke zin begon met "het is niet persoonlijk" bedoelt naar jou. Hoe hoog we ook in onze emotie zaten. Het is NIET persoonlijk bedoelt. En toch wordt het persoonlijk opgenomen. Is dat ons "probleem"? Als onze dochter ligt te vechten voor haar leven? Zijn niet alle belangen van alle betrokkenen hetzelfde?

Ik voel nu al, als ik eenmaal begin met schrijven kan ik niet meer stoppen. Alle herinneringen komen als flashbacks terug. Bepaalde trauma's zijn hier opgelopen, aan het licht gekomen wellicht of juist hierdoor opgelost? We hebben ze in ieder geval aangekeken. Tijdens deze periode werd ik ook geïnterviewd door &C. Hier kun je dit teruglezen mocht je dit willen.

Hier was Bas met de familie naar de kermis. Wát een plezier samen en wát een heimwee hadden Liv en ik. Deze foto maakte voor mij veel goed.

Liv mocht uiteindelijk gelukkig vaker van de kamer af in de avond. Na het avondeten, vóór ze ging slapen gingen we standaard naar de visjes kijken. Hier keken we de hele dag naar uit.

Geen fijne start.

Liv ging redelijk de goede kant op na twee weken. Bas en ik hadden gewisseld. Hij was thuis tijdens de eerste schooldag van Rev. Hoe verdrietig was Liv toen bleek dat ze niet naar haar nieuwe klas kon (en hoe blij was ik dat we alles op alles hebben gezet om haar bij de wisselmiddag nog voor de zomervakantie te laten zijn). Ze blijft zitten in groep 4 en door die wisselmiddag heeft ze wel alvast goed kennis kunnen maken met haar nieuwe klas. Ze wilde in het begin ook niet bellen met de klas of met wie dan ook. Ze kreeg een juf van het PMC en die gaf Liv een paar dagen in de week een uurtje of wat privé les. Doordat ze die bacterie had wat tot een ontsteking is gegroeid, lag ze in isolatie op haar kamer. Ze mocht hierom ook niet naar het klaslokaal in het ziekenhuis. Dit vond ze erg vervelend, ze wilde er juist zo graag uit.

Haar eerste schooldag hadden we anders voorgesteld. In de laatste week van de vakantie ben ik wat schoolwerk gaan halen bij de juffen zodat ze betrokken kon blijven.

Ik vond deze dag heel moeilijk. Hij keek zo uit naar groep 3 en vond het ook erg spannend. Wat had ik hem hier graag een knuffel willen geven.

Tranen in mijn ogen toen ik deze foto zag. Zo groot al en tegelijk zo klein nog.

Doen we het nog wel samen?

We merkten al vrij snel dat de artsen niet wisten wat ze met Liv aan moesten. Ze had een darmontsteking, maar zeiden ook dat het bij Liv veel langer leek te duren dan bij een ander kind. Dit hoorden we wel vaker uiteraard. Al 8 jaar. Dus al vrij snel zeiden we dat we niets konden met die boodschap. Liv doet het op haar tempo. Liv kreeg TPV voeding, voeding via haar bloed. Haar maag kreeg rust en kreeg alleen maar ORS binnen. Water met een zoutoplossing omdat het vocht naar de verkeerde plekken ging in haar lichaam. Het zat nu in haar enkels en voeten, maar als het naar bijvoorbeeld haar longen ging, kon het gevaarlijk worden. Ze had nog steeds onophoudelijke diarree. Als ze in bed lag, kon ze er zo ongeveer meteen weer uit. De nachten waren hierdoor ontzettend vermoeiend. Ze kreeg totaal geen rust hierdoor. In de eerste week leek het een verpleegkundige een goed idee om haar op een kartonnen po te laten zitten in bed. Dit wilde ze namelijk zelf (is een kind hiervoor in staat om dit te bepalen? Ze kende totaal de gevolgen niet). Met het gevolg dat ze de hele nacht in haar poep heeft gezeten. Hier begon het mee voor ons. 

Na elk bloedonderzoek leek er iets anders uit te komen. Met als gevolg een albumine transfusie (albumine zorgt voor het transport van vitaminen en mineralen en zorgt voor een goede verdeling van het vocht in het weefsel van je lichaam). Waar ik me ook zo vaak over verbaas is dat we in de ochtend al weten wat ze willen doen en dit pas in de avond wordt gegeven. Met als gevolg. Kun je het raden? Een gebroken nacht. Dit is zó ontzettend vermoeiend. Tijdens deze transfusie krijg je namelijk een plasmedicijn. En jawel, dan moet je dus flink plassen. 

Deze transfusie hielp niet blijkbaar voor de waardes die ze hiermee wilden opkrikken. Dus een paar dagen later kwam er nog zo'n zelfde transfusie. Eigenlijk zou ze ook een bloedtransfusie nodig hebben, maar we hebben in goed overleg mét een fijne verpleegkundige kunnen regelen dat ze deze niet op één dag kreeg én dat ze deze de volgende dag in de ochtend zou krijgen. Dan was het namelijk 1 september en zou de kinderkankermaand worden geopend. Liv is onderdeel van deze campagne geweest, dus wilde ze heel graag bij deze opening zijn (uiteraard met voorwaarden). Zo gezegd zo gedaan. Ze kreeg de volgende ochtend een bloedtransfusie. En wat nu zo naar is aan 4 verschillende verpleegkundigen op één dag als je er al zolang ligt: Ze reageren allemaal anders, kennen Liv haar situatie niet én weten niet dat wij als ouders in staat zijn om goede keuzes te maken. Liv krijgt namelijk standaard verhoging na een (bloed)transfusie. Maar in de praktijk betekent dit paniek. Ik had het namelijk al aangegeven. Ook na de albumine transfusies kreeg ze verhoging/koorts. Waardoor de arts ook aan mij teruggaf, "ja, je zei het nog"... Maargoed, de verhoging na de bloedtransfusie was reden voor extra controles door een vervangend verpleegkundige omdat de andere met lunchpauze was. Hierdoor moesten we lang wachten én dit resulteerde uiteindelijk in het feit dat we bijna die opening gemist hadden. Zo frustrerend op dat moment. Na de transfusies zat ze er slechter bij dan daarvoor.

Flinke instructies werden er gegeven aan Bas Smit. Ze was hier erg zwak en gewoon te ziek om mee te doen. Ze had zo uit gekeken naar de opening van de kinderkankermaand. Fijn dat we erbij konden zijn dat wel.

Ik kan niet beschrijven hoeveel van dit soort ribbons er voor Liv (en alle andere zieke kindjes) getekend zijn. Overal door Bladel zagen we ze en ook in de buurt en op school heeft het heel veel aandacht gekregen. 

Rev en papa hebben ook goed hun best gedaan. Zoveel liefde van iedereen is echt zo waardevol en meer dan welkom!

Deze kregen we doorgestuurd. Lijkt bijna niet echt als je je dochter zo ziet. Ze is er zo trots op. Ook heeft ze een filmpje mee opgenomen.
Deze zie je hier.

Wat voelt als een strijd.

Ik heb huilend aan Liv haar bed gezeten met de supervisor, zaalarts en een arts uit Oekraïne (zo sneu, die snapte er niks van. Ik ging van lachen naar huilen in één seconde). Al die verschillende mensen werden Liv en ons teveel. Met haar heb ik toen uiteindelijk de afspraak gemaakt dat we een vast team zouden krijgen van verpleegkundige en dat we zelf een lijst met een aantal namen mochten aanleveren met wie we goed konden samenwerken. En wat bleek? Na die afspraak hebben we nog 2.5 week bijna alleen maar nieuwe gezichten gezien. Dat kan door omstandigheden natuurlijk. Maar als je een afspraak hebt gemaakt, verwacht je dat mensen daarover communiceren als ze deze niet waar kunnen maken (dit valt me trouwens op allerlei vlakken op de laatste tijd).

Het leek dus best goed te gaan. Echter kreeg ze ineens enorme drang naar melk. Dit drinkt ze thuis nooit zomaar, dus dit vonden we erg opvallend. In de nacht zijn ze doorgegaan met melk geven. Er ging bij niemand een belletje rinkelen dat 7 bekers melk achter elkaar enorm gek is. En dus bleven ze haar melk geven. De volgende dag ook nog. Wij waren hier wel bij en vonden dit erg vreemd, maar aan de andere kant waren we erg blij dat er wat in ging. Uiteindelijk was er een zaalarts die na het weekend aangaf dat het heel goed een soort lactose intolerantie kon zijn. Met een darmonsteking kunnen je darmen lactose niet goed afbreken. Hierdoor begon de hele diarree weer van voor af en aan en leken we terug bij af. Wat was dit frustrerend zeg. Dit is blijkbaar algemene kennis? Zo leren wij ook elke dag heel veel bij en het leek ons heel logisch. Zodra hij dit zei was er bij ons echt een "o ja" moment. Echter is ons ook opgevallen dat er elke maandag een nieuwe supervisor met zaalarts aanwezig is. Elke maandag werd dus het hele beleid aangepast. De supervisor van de 3e week (Bas en ik waren inmiddels weer gewisseld) wilden alles opnieuw starten. Ze mocht niks meer zelf eten en drinken. De sondevoeding die net was opgestart zou weer naar 0 moeten. Alleen ORS mocht erin.

Wij waren het totaal niet eens met dit plan. Dit ging zó in tegen ons gevoel dat het de melk moest zijn. Ze gaf zelfs toe dat zij het ook niet wist. Wat zou het dan uitmaken om eerst 24u af te wachten, geen melkproducten meer aan te bieden en kijken of dat iets doet? We hebben ervoor gestreden en uiteindelijk mochten we er mee door. Het ging langzaam, maar het ging beter. Wat waren we blij. We hebben aangegeven veel vaker te willen kijken naar de oorzaken (wanneer ze ook bijvoorbeeld andere waardes laat zien dan gemiddeld, dan het alleen maar willen opkrikken van die waardes. Iets is namelijk niet goed, laten we daar op focussen).

Vaak kwam ze zo terug op de kamer en wilde ze nog even in de rolstoel blijven zitten.

Heel veel slapen en we zien al snel dat de haren weer aangroeien. Gek om te zien wel.

Het mag duidelijk zijn dat het enerverende weken waren. Weken van verdriet, eenzaamheid, veel liefde en ook een glimlach, allemaal tegelijkertijd. Het wisselde elkaar in rap tempo af en soms had je zelf niet eens door wat je nou eigenlijk voelde. Ik ga niet elk voorbeeld tot in detail bespreken hier. Het is alleen om aan te geven dat je altijd je gevoel mag volgen. 

Uiteindelijk zijn er héél véél gesprekken geweest met de desbetreffende artsen en afdelingen etc. en zijn er ook afspraken gemaakt voor een eventuele volgende keer. Er zijn zoveel zaken van functioneren ook aan het licht gekomen doordat wij als muur voor Liv zijn gaan staan. Normaal (als we er zijn) hebben we sterk het gevoel dit samen te doen. Dit was voor ons een keerpunt tijdens deze opname omdat het in de praktijk voelde alsof we tegenover de zorgverleners kwamen te staan. Dit was een heftige en bizarre gewaarwording waar we allemaal veel van geleerd hebben. We zijn trots op ons hoe we dit hebben doorstaan, hoe mondig we zijn en hoe we staan voor waar we in geloven. 

In deel 3 zal het nog even gaan over hoe we deze periode met Liv zijn omgegaan en hoe zij zich er uiteindelijk doorheen heeft geslagen. 

Af en toe weer een opleving tussendoor. Ik kan niet beschrijven hoe het voelt als je zo'n foto krijgt als je thuis zit.

Een trotse mama. Een van de eerste losse stapjes weer door de gang.

Hier gingen we weer spelen op het kleed om haar te motiveren om uit bed te komen. Het lukte uiteindelijk. De pleisters zijn ervoor om te zorgen dat ze van een aantal plekjes afbleef.