Wat voelt als oneindig - deel 1

Wel of niet doen?

Zomervakantie. Veel goedbedoelde en standaard begrippen vliegen ons om de oren. "Fijne vakantie" en "hopelijk kunnen jullie wat uitrusten" zijn een paar kleine voorbeelden. Alleen is het onze werkelijkheid dit jaar om geen vakantie te mogen ervaren. Een behandeling laat zich niet plannen, kanker wacht niet namelijk. Spugen en diarree wachten ook niet tot na een fijn dagje uit en tranen door alle ellende zijn niet ineens gedroogd omdat buiten de zon schijnt.

Je weet dat het kan gebeuren en toch gebeurd het onverwachts. Tijdens deze reis maken we allemaal op persoonlijk vlak onze eigen reis. Wat daarbij belangrijk is en blijft is dat we elkaar tegen blijven komen. Het gaat heel cliché niet alleen om de eindbestemming, maar ook om de weg hier naartoe.

Hier was ze al niet lekker. Ze deed er alles aan om het niet te voelen in de hoop dat het snel weg zou gaan.

We hebben lang gepraat en nagedacht over een "vakantie". Willen we nog een paar dagen weg? Is het haalbaar voor ons en Liv? En waar dan? En wat kun je doen met minder weer als je niet kunt zwemmen, spelen in een binnenspeeltuin en dat soort dingen. Kun je dan niet beter thuis zijn?

Uiteindelijk gekozen voor een vakantiehuisje in de omgeving van het PMC. Mocht er dan iets zijn, zijn we in ieder geval in de buurt. De laatste tijd zie ik heel veel synchroniciteiten in mijn/ons leven. Ook kan ik veel zaken linken aan eerdere gedachten en gesprekken. Dit zal voor veel mensen te zweverig zijn, maar ik geloof hier echt in. Oké, weer even afgedwaald. Waarschijnlijk komt hierover in de toekomst nog een blog. Hier is héél véél uit te halen. 

Dus... we boeken een vakantiehuisje in de buurt van het PMC. Tja we gingen ervoor, voelden dat we in de buurt wilden zijn. 

Heel veel slapen, met de dag werd ze slapper.

Helaas

De vijfdaagse kuur zit erop. Een paar dagen daarna hebben we een gesprek met de arts. Het gaat goed. De kuur ging goed en Liv heeft nergens last van. Bijna merkwaardig achteraf.

Volgende punt op de agenda, stamcellen oogsten. Hiervoor hebben we op maandag 14 augustus een afspraak. Dit kan in een dag gedaan worden en in het ergste geval wordt het een overnachting. 

Vrijwel meteen na de afspraak met de arts krijgt Liv diarree en begint ze met spugen. We bellen met het PMC en gaan nog naar het shared care ziekenhuis in Eindhoven toe voor een check. Ze houdt ook geen vocht binnen en dus zijn we wel bezorgd. Haar vochtbalans blijkt in orde en ook de koorts lijkt te schommelen, maar geen reden voor paniek. Hierdoor mogen we weer naar huis. Liv is slap en zodra ze opstaat van de bank moet ze rennen naar het toilet. Voor de stamceloogsting moet ze onder narcose en dit voelt helemaal niet goed. We bellen hiervoor nogmaals naar het PMC, maar dit is uiteraard lastig inschatten op afstand. 

We besluiten op maandag naar de afspraak te gaan. Bij binnenkomst begint ze te spugen en zit ze non stop op het toilet. We krijgen een kamer op de dagbehandeling en de verpleegsters weten genoeg. Nu meten ze wel koorts en ze beginnen met een flinke dosis vocht. Het is helemaal niet goed dus.

In het shared care ziekenhuis voor controle. Hierna mocht ze wel gewoon mee naar huis.

Helaas was het de volgende ochtend helemaal klaar.

Het lijkt ook echt zo te zijn dat Liv hier voelt dat ze zich eraan mag overgeven. Ze valt in slaap, koorts loopt op en ze heeft eigenlijk helemaal niets te missen. Overduidelijk dat het stamceloogsten niet doorgaat. Naast het feit dat ze zo in een dip zit met haar bloedwaarden dat er helemaal geen cellen zijn om überhaupt te oogsten.

Door de koorts wordt er een bloedkweek afgenomen (dus sowieso 72 uur blijven) en worden we overgedragen aan een zorgafdeling. Vanaf woensdag hebben we het huisje geboekt, dus ondertussen zijn we ook al plannen aan het maken hiervoor. We hadden al spullen bij voor een eventuele overnachting en we besluiten dat Bas bij Liv blijft en dat ik naar huis ga naar Rev en alle spullen voor de vakantie zal inpakken. Nog steeds in de veronderstelling dat het uiteindelijk wel mee zal vallen allemaal.

Hier kwamen we net aan bij het huisje.

Ik kreeg een heel lief armbandje waar ik ontzettend veel aan gehad heb.

Grote levenslessen.

Het is ongelooflijk hoeveel levenslessen hieruit te halen zijn. Dit is zo'n ingrijpend proces dat ik ook geloof dat iedereen in onze (naaste) omgeving hier iets uit kan halen voor zichzelf. Ik had bijvoorbeeld nooit verwacht ooit zelf op vakantie te gaan. Zelf spullen in te pakken, de auto in te laden en met Rev dit avontuur samen aan te gaan. Maar toch gingen we. Blijkbaar had ik dit nodig?
Inchecken in het huisje. Spullen weer uitladen en alles inruimen. Nog steeds in de veronderstelling dat Bas met Liv elk moment zou komen.

Met Rev ga ik op bezoek, ga ik zwemmen, boodschappen doen, koken en ik breng hem 's avonds naar bed. Vrijdag komt het besef dat het nog wel eens lang kan duren. Ze heeft een darmontsteking wat wordt veroorzaakt door Clostridium. Een bacterie die er altijd wel zit, maar door verminderde weerstand makkelijker toeslaat. Een zogenoemde ziekenhuisbacterie. Ze moet zoveel uur diarree vrij zijn en ze krijgt TPV voeding. Eten via het bloed. En deze moet nog helemaal afgebouwd worden en weer worden opgebouwd met sondevoeding. Dit lijkt een lange weg.

Héél véél gewandeld.

En gezwommen.

Veel samen zijn.

En zoveel mogelijk fijne dingen doen.

Aan Rev merken we duidelijk een gedragsverandering. Dwars. Altijd links willen waar we rechts gaan, erg tegendraads en helemaal géén geduld. Eenmaal weer in het huisje bel ik met Bas en na dit gesprek breek ik. Ik ben zó verdrietig, eenzaam, gefrustreerd en boos. Rev hoort dit uiteraard, komt de kamer binnen, vraagt wat er is en huilt heel hard met mij mee. Samen gaan we op bed liggen en ik houd hem stevig vast. Dit doen we samen. Alles mag, alles moet eruit. Alle opgebouwde spanning eruit voelt als een enorme ontlading. Bij ons beiden. We gaan vroeg slapen. Hij slaapt in het grote bed, samen met mij. Dit doen we nooit, maar het geeft voor allebei een enorm geborgen en veilig gevoel. De volgende ochtend staan we beiden op met dikke ogen, maar wel met nieuwere energie. Ik merk het direct aan ons en vooral bij Rev dat het hem goed gedaan heeft.

Samen slapen in het grote bed.

Toch knap ;)

Kan de knop om?

Samen proberen we fijne dingen te doen. Toch kan ik er niks aan doen dat het gevoel van eenzaamheid op veel momenten overheerst. We spelen in de speeltuin, maar het is toch anders. Het is niet compleet en dat voel je aan alles. Overal zie ik ineens blonde meisjes voorbij huppelen en gezinnen plezier maken samen. Van bovenaf zie ik mezelf zitten. Een vrouw met veel verdriet achter haar glimlach. Het besef dat deze "vakantie" bestaat uit een uit elkaar gerukt gezin is hard binnengekomen. De kei harde waarheid. En vooral een heel onzekere waarheid. Gaat het namelijk ooit nog wel gebeuren? Gaan we ooit nog als gezin samen een fijne vakantie mogen hebben?

Met papa bij het meer gespeeld.

Even onze gedachten verzetten.

Echt een dagje uit.

Twee uurtjes was ik hier alleen. Ik zat in het zonnetje en deed even niets.

Heerlijk om weer even met iets anders bezig te zijn!

Toch heb ik uiteindelijk de knop om kunnen zetten. Er zijn een aantal mensen op bezoek gekomen wat erg fijn was. Ook hebben Bas en ik af en toe gewisseld. Dan ging ik 's ochtends met Rev naar het PMC zodat Bas vervolgens met Rev naar het park kon om wat samen te doen. Zo hebben we beiden tijd met beiden kinderen gehad. Nodig en heel waardevol. 

Liv heeft het deze periode heel moeilijk gehad. Zo graag wilde ze met ons mee aan het einde van de dag. Ze wilde ZO graag ook een "vakantiegevoel" ervaren. Al was het maar een dag. 's Ochtends opgehaald worden en 's avonds weer naar het PMC gebracht worden. Ze probeerde van alles. Maar ze was echt te ziek. Hield niets binnen en werd met de dag slapper. Elke keer weggaan was zo ontzettend moeilijk. Het leek ook na een paar dagen alsof ze zich erbij neergelegd had. Tja wat moet je ook anders? Maar ze vocht er in ieder geval niet meer tegen. Het was niet anders en ik heb haar ervan kunnen verzekeren dat het voor ons ook echt geen vakantie was zonder haar. Geen plezier zolang we niet compleet waren. Hoe dan ook. Het was ontzettend zielig.

Veel knuffelen zodra Liv dat fijn vond.

Deze wilde ik niet meer loslaten.

Een ijsje om de week af te sluiten.

Weer gewisseld en op weg naar het huisje voor de nacht.

We sluiten deze week dubbel af. Ik ga weer met Rev naar huis. Ik zal over een paar dagen weer terugrijden om Bas af te lossen en zelf bij Liv te slapen. Bas heeft geen één nacht in het huisje geslapen en Liv heeft het niet eens kunnen zien. Totaal anders dan verwacht, totaal anders dan gehoopt.

Uiteindelijk vroeg ik aan Rev wat het leukste van de vakantie was... (Ik hoef niet uit te leggen dat het gemis aan Liv op één stond bij het meest stomme.) Hij kon niet kiezen en zei dat het een hele leuke en fijne vakantie was.

Wauw, tranen in mijn ogen, wat een compliment. Een compliment aan ons allen. Dit was wat we wilden en het is gelukt, we hebben er goed aan gedaan. 

"Trots op ons! Wederom"