Deze knuffels zijn alles waard!

Hier hadden we ons nog voorgenomen elke dag een rondje actief te bewegen.

Wat ben je knap.

Samen naar het PMC.

Zoals afgesproken zitten we een paar dagen later samen in de auto richting het PMC. Niet gewend, niet verwacht en niet gepland. De baliemedewerksters zien ons binnenkomen en vaak zegt dat genoeg. Twee ouders, zonder kind...

Het is geen fijn gesprek, we krijgen zwaar nieuws te horen. Een erg intensief behandelplan gaat nodig zijn. Dit is slikken. Huilen. En weer slikken. Ons behandelend arts kijkt me diep in mijn ogen als we op het punt staan haar kamer te verlaten. Het doel is nog steeds om haar hier beter van te maken. Ik droog mijn tranen en ik vertrouw haar. Er valt een rust over me heen en ik wil maar één ding. Snel naar huis naar de kindjes.

Genieten deze twee samen.

Een echte rockchick.

Een paar dagen later zijn we terug. Ditmaal met Liv. Dit voelt al een stuk beter kan ik je vertellen. We gaan verder. Schouders eronder. We beginnen met een 5 daagse kuur. Elke dag naar de dagbehandeling. Op en neer is gunstiger dan in de buurt slapen. Dus Bas en ik gaan om en om zodat de ander bij Rev is. Dit gaat goed. Liv heeft moeite bij binnenkomst. Moet al spugen van de geur. En die lieve schoonmaaksters doen nog zo hun best alles schoon te maken en lekker te laten ruiken. Niet voor Liv dus. Uiteindelijk komt er een modus.. we raken in de flow.. Liv maakt er het beste van en komt best vrolijk thuis zelfs. Deze kuur lijkt alles mee te vallen! Fingers crossed..

Het schoolwerk laten we hier en daar ook in de vakantie doorgaan.

Voor ons gevoel gaat elke dag in het PMC wat beter.

De rollercoaster stopt niet..

Tot vrijdag 4 augustus.. nog zo'n dag die we nooit zullen vergeten. Ik ben met Liv in het PMC als ik een telefoontje krijg. De uitslagen van het genetisch onderzoek zijn binnen. Of we dinsdag een afspraak kunnen maken om deze uitslag te bekijken. Ik kan je vertellen, we worden zó geleefd, dat ik er zo nu en dan even klaar mee ben. Al die verschillende mensen die onze agenda bepalen. Of het niet over een paar weken kan.. ik kaats de vraag terug. Het maakt nu toch niet meer uit, de kanker is er al. Ze gaat het overleggen. Ik ben alweer gepikeerd als ik een telefoontje terug krijg of het vanavond niet via een videocall kan. Ik geef aan dat ik er vandaag wel even klaar mee ben. Vertel me dan zo maar de uitslag. Ik ben aan het steken en vissen. Door dit heen en weer gebel en geregel zegt mijn gevoel al dat het wel degelijk dringend zal zijn. De tijd zal uitwijzen hoe dringend. Eenmaal thuis krijgen we een mailtje van de klinisch geneticus.. Dat de afspraak dinsdag wel echt belangrijk is aangezien dit invloed heeft op het behandelplan. Zij wil de ernst (van het hebben van de afspraak op korte termijn) duidelijk maken. We schieten in de paniek na het lezen van deze mail. Alles wat van invloed is op het bestaande behandelplan is niet oké *we zijn enorm bang voor de mededeling dat er geen plan meer gaat zijn na dit bericht*. We beginnen te bellen. We willen de uitslag nu, nog vóór het weekend. 

Bas en ik bellen allebei verschillende mensen die ons bij de desbetreffende arts kunnen brengen. Uiteindelijk mailt ze terug en is er de mogelijkheid om ter plekke een videocall te krijgen.

Een lichtpuntje tijdens dit gesprek is dat ze in ieder geval nog willen gaan voor een behandeling.

Fanconi wat?

Fanconi anemie. Dat is wat we horen. Ik weet nog dat ik dacht Fanconi wat???

Liv haar kanker is dus genetisch. Het heeft invloed op het behandelplan, maar het is zeker niet zo dat ze géén behandeling meer zal kunnen krijgen. Als je Fanconi anemie hebt kun je niet (goed) tegen bestralingen en chemotherapie. Dit maakt het ontzettend complex. Een hoog risico Wilms tumor is zeldzaam. Fanconi anemie is zeldzaam. Zet deze twee bij elkaar en het resultaat is dat ze dit nog niet eerder gezien hebben. Geen protocol, geen plan en geen vooruitzicht verder dan 3 weken.

In de meeste gevallen uit het zich in het krijgen van beenmergfalen, maar Liv heeft een ander type, waardoor dat (voor nu) wat meer op de achtergrond staat. Ik zal later nog wat meer schrijven over het hebben van Fanconi anemie.

Verwonderd.

Plezier maken samen is zo belangrijk.

Flink wat kracht zetten.

Verliefd op deze foto.

Later gaan we met ons viertjes nog naar een ontdek museum om onze gedachten te verzetten en er samen even op uit te kunnen. Deze dag heeft heel goed uitgepakt en we hebben ontzettend genoten. Hopelijk genieten jullie net zo van de foto's als wij. 

We hebben er zin in!

Wat onzeker, maar heel trots als het dan gelukt is.

Genieten.

Zo sterk ben je.

Ook zijn we nog naar een grote speeltuin geweest. Liv voelde zich goed en we gunnen elkaar wel een fijne dag! Het is heel confronterend geweest, maar tegelijkertijd hebben we er het beste van gemaakt. Veel mensen weten niet wat ze moeten zeggen (terwijl je normaal ook nooit zomaar tegen mensen praat die je niet kent). Je hoeft nou eenmaal niets te zeggen. Kinderen gaan voor Liv staan staren en volwassenen kijken ons vanaf een afstandje vol medelijden aan. Ik zou alleen maar willen zeggen: doe gewoon je ding en leg het je kinderen uit als je ziet dat ze zich geen houding weten te geven. Dat doen we bij Liv en Rev ook. Liv voelt zich heel ongemakkelijk in zo'n situaties. Ja kinderen zijn weerbaar, maar voelen tegelijkertijd ook heel veel aan. We coachen haar hoe ze hier mee om kan gaan en laten haar uitspreken hoe ze zich voelt.

We hadden toestemming gekregen om even naar de bios te gaan. Mits het niet te druk was. Wat was dit weer fijn.

We hebben nog een paar fijne dagen tot we op woensdag weer naar het PMC moeten voor een check..

Voor het eerst weer fietsen, wat zijn we trots!

Echt gelachen deze middag. Zo vrolijk.

En wederom kun je niet voorspellen wat er iets later gebeurd. Daarom is het maar goed dat we doen wat we doen op de momenten die goed voelen voor Liv. Wat ons een week later staat te wachten had ook niemand kunnen voorspellen...