Onze laatste foto samen vóór de operatie.

We gaan weer even terug in de tijd. Deze blog gaat verder op de blog: Voordat het zover is

De dag van de opname. Donderdag 20 juli 15u. We kijken terug op een fijne week en zijn er klaar om die inbreker eindelijk te laten pakken. Liv is vrolijk, wij zijn vrolijk en Rev heeft fijne dagen bij zijn tante en oom. Ze hoeft zelfs nog niet aangesloten te worden aan de infuuspaal. Wat een feest! Ze ervaart weer hoe fijn het is om lekker in het ziekenhuis te spelen, te wandelen, te kletsen en te lachen. Wat doen die lijntjes toch mentaal veel voor haar. 

Nog even het veld in opzoek naar krekels.

Momenteel traditie om wanneer het kan even hoi te zeggen tegen de paardjes.

Beste uitzicht ever.

Een foto voor Rev. We denken veel aan hem, maar weten dat hij in goede handen is.

Ik denk nog vaak aan dit moment. Wat is dit een fijne herinnering!

Daar gaat ze.

Vrijdag 21 juli om 8u al is het zover. Fijn zo vroeg al. Het kan maar gebeurd zijn. Liv dacht daar anders over.. ze mocht van de verpleegster op haar fietsje naar de OK in het WKZ. Wij zouden haar bed meenemen en ook een pedagogisch medewerkster zou meelopen. Terwijl wij al kletsend naar links gingen, is Liv heel stil naar rechts gefietst. Wij in de veronderstelling dat Liv voor ons uit fietste, is Liv lekker in de bouwhoek gaan zitten. Muisstil...

Terwijl we op de regenboogbrug stonden kwam het besef, waar is Liv? Iedereen in rep en roer. Baliemedewerksters, artsen, verpleegsters.. Iedereen hielp met zoeken. Uiteindelijk kwam ze het hoekje omgefietst. Ze was er nog niet klaar voor. Een teken van haar om haar schrap te zetten. Een teken voor ons om extra voorzichtig te zijn met haar. Liv vond het erg spannend. Was bang om scheef te lopen met maar één nier. Dat je dan uit evenwicht bent. Vond het ook erg zielig voor de nier. Maar die inbreker moest eruit. Daar was ze het wel mee eens.

Hier stonden we dan met een leeg bed zonder Liv.

We zorgen ervoor dat de tijd snel gaat tijdens het wachten.

De operatie.

De operatie verliep goed. Bas en ik hebben nog wat ontbeten samen en we probeerden een puzzel te maken in de tussentijd, maar we kwamen niet verder dan de randjes. Toen kregen we het telefoontje al dat Liv op de uitslaapkamer was. Omdat het zo rustig was mochten we er beiden bij zijn. Dit was erg fijn. Liv mocht op haar eigen tempo wakker worden en was vrij snel alweer alert. Wel moesten er nog wat controles worden uitgevoerd waardoor we een uurtje later naar de kamer mochten. Ze moest deze keer vaker spugen door de narcose dan normaal. *Bizar dat we het hebben over een normaal, maargoed..* 

Weer terug op de kamer. Héél véél slapen de eerste dag.

Na een paar dagen mochten we eindelijk de kamer af. De meeste draadjes waren eraf.

Nu volgde het herstel. Een katheter, epiduraal nog in de rug en aan de monitor. Een wond die echt groot was (ze laten zien wat je kunt verwachten, maar als je het dan ziet is het toch even schrikken). De grootste focus was of de ene nier de functie van de andere kan opvangen. Dit vond ik erg spannend. Uiteindelijk met toediening van extra vocht is dit helemaal goed gekomen. Allerlei toeters en bellen aan het lijfje, aan bed gekluisterd en goed misselijk. Het is een flinke operatie geweest.

Als je binnen zoveel uur na de operatie koorts krijgt dan wijten ze dit nog aan de operatie. Mocht het daarna voorkomen moeten ze toch een bloedkweek afnemen. Bij Liv gebeurde dit een halve dag nadat ze het nog aan de operatie linken. Bij Liv gebeurd vaak nog net iets buiten een bepaald gemiddelde of bandbreedte. Ik zei dit al vrij snel. Mijn gevoel zei dat dit nog te maken had met de operatie, maar daar wilden ze toch geen risico in lopen. Bloedkweek werd afgenomen en we moesten minimaal nog 72 uur blijven om een infectie uit te sluiten. Verder verliep het herstel erg soepel. Ze had wel pijn, maar van de paracetamol werd ze niet lekker en moest ze spugen. Thuis koos ze dan ook bewust voor de pijn in plaats van paracetamol. 

Er is in deze week wat bezoek gekomen op initiatief van Liv. We hebben ervoor gekozen dat ik de gehele tijd zou blijven en dat Bas naar Rev zou gaan vanaf zaterdag en op maandag zijn ze nog op bezoek gekomen. We zijn uitgegaan van 7 dagen, maar het ging zo goed dat we na 5 nachten mochten gaan en de bloedkweek niet eens is afgewacht. 

Opa en oma met Rev op bezoek.

Hij vindt het steeds leuker worden.

Een echte muzikant. Genoten heeft hij!

Ook kwam een van haar beste vriendinnetjes nog even op bezoek! Of de moeders even uit de kamer konden, ze wilden even alleen kletsen!

Fijn om thuis te zijn.

Liv vond het heel spannend om te bewegen door de wond, ze was bang dat deze kapot zou gaan. Langzaam maar voorspoedig liep ze steeds beter. We hadden de rolstoel, maar het lopen ging vrij snel goed. Wat is ze hier trots op zichzelf. En wij natuurlijk ook!

Trotser dan trots op deze strijder!

Hier riep ze van een afstand dat ze zich zo thuisvoelt in de natuur.

Om schelpen te zoeken hoef je niet naar het strand. Deze 15 minuten waren heerlijk!

Hier halen we het meeste plezier uit momenteel. Als we maar samen zijn.

De uitslag die we niet wilden horen...

2 dagen later was daar het moment van de uitslag. We zouden deze telefonisch door onze behandelend arts doorgebeld krijgen. Hier hebben we zelf voor gekozen, dit scheelt een flinke rit en de boodschap blijft hetzelfde. *Bovendien wilden we zoveel mogelijk tijd samen doorbrengen nu Liv zich zo goed voelde.*

Het moment blijft voor altijd in mijn geheugen gegrift. De telefoon ging. We gingen naar boven terwijl de kinderen even televisie mochten kijken. Ze vroeg hoe het ging en vrolijk begon ik te ratelen over hoe goed Liv herstelde en hoe trots we waren. Ze was net zo trots, maar haar stem was anders, minder opgewekt en al snel kwam ze ter zaken. "Hé jongens" zei ze. "Het ziet er niet goed uit"...

En dan doe je je best om nog zo goed mogelijk te luisteren en op te slaan. De tumor was inderdaad kapot. Dit voelden we al die tijd al en heeft de chirurg na de operatie verteld. Ook is het door de hoeveelheid blasteem een erg hoog risico tumor in combinatie met de ruptuur dus. Ook dit heb ik vanaf het begin geroepen. De kanker is agressief heb ik een aantal keren tegen artsen uitgesproken. Er was geen reden om dat te denken werd toen verteld. Maar mijn gevoel mag er dus zijn. Het wordt een complex verhaal. "Maar', drukte ze op ons hart. "Het doel is nog steeds om hiervan te herstellen."

Een flinke klap te verwerken dus. Er zal een zeer intensief behandelplan volgen. Of we volgende week even samen naar het ziekenhuis kunnen om deze in alle rust door te spreken zonder dat Liv erbij is. Het lijkt niet op te houden. Nu moeten we het ergste gehad hebben toch? Hoeveel kan een mens, een klein meisje er nog meer bij hebben?