Tussen de lijntjes doorlezen

Maandagmiddag 11 september 15.30uur in de auto naar huis. Tranen prikken achter mijn ogen, mijn hartslag zit in mijn keel en mijn hoofd bonkt. Wederom blijft een deel van mijn hart in Utrecht. Mijn (moeder)hart huilt. Weer een dag gebokst voor mijn gevoel. Momenteel kiezen artsen voor een andere aanpak dan die wij graag zien. Nee dat zeg ik verkeerd. Wij voelen dat een andere aanpak beter in Liv haar voordeel zal werken *ik bedoel hiermee de aanpak voor de darmontsteking en het herstel hiervan, niet de behandeling tegen de kanker*. Bas en ik voelen het allebei, heel sterk. Zoals we de afgelopen 4 weken het steeds bij het juiste eind hebben gehad.

Ik voel dat artsen onze strijdlust niet begrijpen. Waarom kunnen wij niet volledig varen op het advies dat zij ons geven? Waarom weten wij het beter? We denken het niet alleen, we wéten het in veel gevallen ook beter. 

Liv heeft het vermogen om je te laten nadenken, te reflecteren. Over jezelf, situaties, een ander en het leven. Liv heeft in haar jonge 8 jaar altijd moeten strijden tegen bepaalde systemen. Het begon al tijdens de zwangerschap waar dit allemaal gevormd is. Ze viel niet binnen de norm. "Moet ze wel geboren worden"? Vroeg de eerste gynaecoloog zich hardop af. En hier, precies op dit moment is het zaadje gepland. Ze moest zichzelf bewijzen om geboren te mogen worden. Wat ik precies daar voelde is met geen pen te beschrijven. Een oerkracht, die leeuwin is precies daar in een kamertje in Breda geboren.

Een andere gynaecoloog vond haar te klein en fragiel om een bevalling eventueel aan te kunnen, "moeten we haar niet eerder halen omdat het anders misschien te laat is"? De bevalling was shit. Ze was er nog niet klaar voor, maar ze moest. Een heel team aan kinderartsen en specialisten stonden achter een speciaal doek te wachten om hun werk te mogen doen. Haar eerste scores zijn perfect. Ze heeft al die mensen daar in die ruimte versteld doen staan. Ze dropen af. Dit hadden ze niet verwacht.

Vervolgens kom je bij het consultatiebureau. "Ze is te klein". "Ze is te licht". "Ze loopt te laat". Terwijl ze goed groeide op haar eigen lijn. Niet ziek was. En wat bleek, ook totaal niet "vet te mesten is". Ze doet het op haar eigen manier, op haar eigen tijd. "Heb vertrouwen." Dat is wat ik haar tegen mij hoorde zeggen. Dit gevoel ontstond tijdens de zwangerschap. "Ik heb vertrouwen", zei ik terug. En dat sprak ik uit tegen die allereerste gynaecoloog. "Wij hebben vertrouwen. Het maakt niet uit of ze anders kan zijn dan de "norm". Ze is meer dan welkom."

Dan is het tijd voor school (voor de duidelijkheid nogmaals. Ik heb het in deze blog niet over mensen, maar over systemen, daar zit voor mij een héél groot verschil). Op school is ze zichzelf. Sociaal, fladderend, empathisch, oog voor de ander en oog voor details. Wederom op haar eigen manier, op haar eigen tijd. Daar komt de logopedist nog even om de hoek kijken. Ze zal wel autisme hebben werd ons teruggekoppeld. En zo werd er zomaar een stempel opgedrukt. Zonder vraag, zonder testen, zonder enig onderbouwde aanleiding. "Omdat ze gebrek aan autoriteit voelde bij mij", zei deze mevrouw. Voor Liv is iedereen hetzelfde. Of je nou een directeur bent, een bekende Nederlander, de juf, een arts of een willekeurige passant. We zijn mensen.

We merken dat ze onderschat wordt (wat voor ons niet nieuw is, maar wel pijnlijk om te ervaren). Ze lijkt te dromen, maar hoort ondertussen alles. Ze is niet snel genoeg volgens een of andere toets, maar als je de druk weghaalt weet ze heel goed wat ze moet doen. Liv doet niet iets op tijd omdat een ander dat wil. Liv doet het als het voor haar goed voelt op het moment dat voor haar goed voelt. Inmiddels is het al zover dat ze zegt het lukt me toch niet, want ik ben te langzaam. Of ik ben hier te dom voor. Mijn (moeder)hart huilt wederom. Om haar woorden, om de systemen/instanties.

De onderschatting komt vaak voort uit onzekerheid van de persoon tegenover haar die niet durft te handelen buiten de geijkte processen en protocollen. Diegene kan er vaak geen grip op krijgen en probeert van alles om het gewenste resultaat te krijgen. En Liv moet jou kunnen vertrouwen, zich goed voelen bij je zodat je dit gewenste resultaat met haar kunt bereiken. In deze snelle wereld laat Liv je vaak langzamer lopen. Daar moet je voor open staan, tijd voor nemen en een stapje terug doen. Als dit je lukt gaat er een nieuwe wereld voor je open.

En nu, springen we een tijd vooruit. Ligt ze in het ziekenhuis. Ze krijgt zware chemo's, daarbovenop is fanconie anemie geconstateerd én heeft ze al meermaals in het ziekenhuis gelegen, nu dus met een darmontsteking. Het duurt lang. Te lang volgens artsen, dit is niet de gemiddelde tijd om van deze ontsteking te herstellen. Al is dit wel een hele nare. Liv laat zien dat ze tijd nodig heeft. Artsen willen haar helpen en Liv laat ook zien dat ze zich in veel gevallen niet laat helpen. Wat ze erin pompen geeft extra verwerkingstijd lijkt wel. Een goed bedoelde transfusie laat haar slechter voelen dan voorheen en elk te laag cijfer willen ze omhoog brengen naar het gemiddelde door een medicijn wat weer een nadelig effect heeft op iets anders. Achteraf blijkt... geef haar tijd, ze komt er wel. Haar lichaam, haar mentale gezondheid is sterker dan gedacht wordt. Liv heeft het in zich om artsen de kamer uit te zetten als ze niks komen doen. Als 9 jarige laat ze haar stem horen. Laten wij tussen de lijntjes doorlezen en naar haar luisteren. We kunnen heel veel leren op deze manier.

Ga als ouder maar eens tegen bepaalde "geleerden" in. Die vaak zelf ook vastzitten in systemen, hokjes, grafieken en protocollen. "Wat moeten we toch aan met Liv?" Een veelvuldig gestelde vraag. Waarop wij antwoorden: geef haar tijd, heb vertrouwen. Ze is een heel bijzonder meisje. Nog zo'n opmerking die we de afgelopen 9 jaar al vaak gehoord hebben. En dan vraag ik me bij deze af...