Hier kwam onze deugniet langzaamaan weer een beetje terug, heerlijk!

Met de auto's racen samen. Een rondje om het huis. Steeds met de auto's in de knoop. Wat een fijne herinnering.

Paardje rijden en stoeien voor het slapen gaan. Ook hier kreeg ze weer energie voor!

De dag in het PMC van het slecht nieuws gesprek. Liv heeft hier een fijne tijd gehad in de sportzaal.

Nog onzeker ging ze een parcours over en aan het einde kon ze deze zelf.

Hoe nu verder?

Inmiddels is het alweer april en heb ik deze blog nooit meer afgeschreven. De zin "nu is het goed, kan het niet gewoon zo blijven" heb ik uitgesproken in december. Toen hadden we net een goede scanuitslag en ik wilde niet vooruit kijken naar 2024. Geen goede voornemens, gewoon nu leven. Dat duurde dus welgeteld 3 weken toen ons hele leven compleet omdraaide. 

Een jaar niet gezwommen, want dat was te gevaarlijk tijdens de chemo's. Ze had dit zó nodig! Met de familie zwemmen, ze kon er geen genoeg van krijgen!

Energie genoeg!

De sneeuw was een wens van Liv. Vlak na het nieuws kwam er sneeuw. Die pakt niemand ons meer af.

Ik weet niet of dit een lange blog wordt of een samenvatting. Ik denk het laatste en misschien pak ik nog wat onderwerpen later terug.

Ons andere voornemen is ons gevoel volgen. Dus daar gingen we het alternatieve pad op. Bizar dat het alternatief genoemd wordt, terwijl het er veel eerder was! Kruiden, oosterse kruiden. Iemand die Liv en ons meeneemt in die wereld. Per 3 weken kijkt hoe het gaat en wat ze nodig heeft. Stapje voor stapje. En het voelt goed dat we iets natuurlijks kunnen doen. 

Wat me zó tegenvalt en waarvan ik denk en vind dat er nog veel te winnen is, is het samenwerken van de twee werelden. Het "alternatieve" met de westerse gezondheidszorg. We stonden in oktober voor een keuze. Terwijl het "alternatieve" graag samen wil werken. Wat hebben we dat gemist in het ziekenhuis en wat balen we van onze keuze. We hadden toen moeten staan voor wat we voelden. Het kan samen! Je hoeft geen keuze te maken als je maar weet wat je doet. Niet alle kruiden kunnen samen met chemo, maar heel veel wel! 

Van terugkijken kunnen we alleen maar leren. We wilden in oktober al met een andere arts in gesprek en dat werd toen een beetje afgehouden. Een arts gespecialiseerd in integrative medicin. Deze arts heeft het in Nederland op de kaart gezet. Na het slechte nieuws in januari kregen we ineens wel de kans om een afspraak te maken. Daar gingen we naartoe. Een fijn gesprek! We werden serieus genomen in ons gevoel. Het gaat om alles rondom de ziekte. Slaap, voeding, beweging, ontspanning en ook over verdere alternatieve behandelingen. We kozen in eerste instantie voor de paddenstoelen en het suikervrije dieet, later kunnen we daar nog wietolie aan toevoegen. Het is een omstreden onderwerp. Er is geen officieel "bewijs" dat het werkt. Ja die bewijzen zijn er wel, maar je moet zoeken. Alle belangrijke sites omtrent kanker hebben dit niet gepubliceerd. Er zijn belangen, begrijp je? De gezondheidszorg is een bedrijf. Goed dat het er is begrijp me niet verkeerd. Er genezen héél véél mensen! Maar als je een zeldzaam "geval" bent is er niemand die voor je opstaat. Geen protocol welke ze kunnen volgen. Geen doorverwijzing, niets. 

We stonden op een doodlopend pad en werden uitgezwaaid door de artsen. Succes! Zoek het vanaf nu zelf maar uit. Dat is de keiharde waarheid.

Lieverdje

Deze twee samen. Mijn hart...

De goede voornemens kwamen alsnog. 2024 zou ons beste jaar worden! Dat is het nu al. In Februari hebben we in 3 dagen besloten en geregeld dat we naar Mexico op vakantie gingen. Voor een week. Uit de bubbel, weg van Nederland, weg van het ziekenhuis. En wat was dit de beste beslissing ooit! Niemand wist wat er was, geen vragen, geen "hoe gaat het". Even niets. Even echt met ons viertjes. Dit is pas leven!

De reis van ons leven!

Klaar om te gaan. Een beetje spannend wel en tegelijk zoveel zin in!

Net aangekomen in het reuze hotel! Wat hebben we onszelf verwend met deze prachtige reis.

"Ik kan de wereld aan" gevoel krijg ik van deze foto. Niet bang, vol vertrouwen kon ze de wereld aan hier.

Samen hele dagen in het zwembad gespeeld. Wat een heerlijkheid om dit te aanschouwen.

Fijn dat we deze hebben. Het zwembad, de zon, palmbomen en ons gezin! Allemaal op één foto. De laatste ooit.

Wat hou ik veel van deze twee.

Zelfs nog 2 excursies gedaan. Wat was het indrukwekkend.

Af en toe even uitrusten in de schaduw was heel belangrijk!

Als afsluiting gingen we zwemmen in de grot. Ijskoud water was het, maar we hebben het allemaal gedaan. Zo trots!

Elke vakantie moet deze foto gemaakt worden. Tijdens het zwemmen even pauze in de handdoek samen knuffelen.

De tweede excursie. Met de catamaran naar een eiland met absurd helder water!

Gezellig varen samen, genietend van de wind, het uitzicht en elkaar.

Wat vond Rev dit spannend (en een beetje heel erg koud ;)). Hij was zo blij dat hij het uiteindelijk gedaan heeft!

Een droom kwam hiermee uit! Een vinkje op haar lijstje! Deze foto is favoriet.

Op het hotel met Valentijnsdag, mijn verjaardag. Mijn verjaardag kan nooit meer overtroffen worden! Liv wilde voor deze foto graag in rij staan. 

Hier vlogen we terug. Met het opstijgen en landen pakte ik steeds haar handje. De allerlaatste keer ooit samen in een vliegtuig en de allereerste keer voor Rev. Ik wil dit handje nooit meer loslaten.

We genieten

Ondertussen gaat het met Liv erg goed! Ze gaat steeds meer mee in het leven van een 8 jarige. Gymles gaat goed. Ze begint weer met rennen. Ze zit lekker in haar vel, is positief en erg vrolijk. Wat genieten we van en met haar! 

Helpen in de keuken van de BSO. Hier wil ze zelf weer heel graag naartoe en ze maken alles waar ze zin in heeft.

En nu?

In deze periode had ik ook nog gesprekken met de bedrijfsarts. Wat heb ik hier moeite mee gehad het afgelopen jaar. De opmerkingen "je dochter is ziek, niet jij", "je hoeft niet te huilen tijdens het gesprek", "je kunt 's ochtends gewoon je bed uit", "je valt niet af".. ja al deze cliché opmerkingen heb ik gehad. O ja en niet te vergeten dat ik dankbaar moet zijn dat de ziektewet er is voor mij. Ik heb er geen woorden (meer) voor. Wat een systeem is dit. Hartverscheurend vond ik het toen ik erachter kwam dat er NIETS in Nederland geregeld is als het gaat om een langdurig ziek kind. 

Ik heb huilend met de gemeente aan de lijn gehangen (en ik hoop van harte dat er iemand is die dit leest uit de politiek, gemeente of noem maar op. Ik ga graag het gesprek aan met iemand die daadwerkelijk invloed kan uitoefenen). De zorgverzekering wilde de rolstoel terug. Het half jaar zat erop. Zelf geprobeerd dit te verlengen. Lukte niet. Onze fysiotherapeut uit het PMC (die we serieus maar 2 keer hebben gezien) kon het regelen binnen 1 telefoontje. We hebben een rolstoel nodig voor langere tijd en iemand van de gemeente moet langs komen voor een onderzoek? Alsof ik er zelf in ga zitten voor de lol? Toen we een paar dagen later weer contact hadden en ze hoorde dat er niets meer voor Liv te doen was, kon het wel. En verdere hulp? Nee dat is er niet. We konden Rev onderbrengen bij buurtgezinnen. Pardon? Ik moet dus blij zijn met de ziektewet, maar de bedrijfsarts heeft nu al paniek dat ik er bijna een jaar in zit. Waar komt het geld vandaan? We staan 24/7 klaar voor onze doodzieke dochter. We kennen nachten van 4 keer het bed verschonen, buikpijn, spugen, huilen. Je bent mantelzorger voor je eigen kind. Maar omdat dit plaats vindt op hetzelfde adres is hier geen vergoeding voor en ook PGB is per gemeente anders geregeld en dus helaas vette pech dat we die niet aan onszelf mogen uitkeren.

Zoals je wellicht kunt lezen ben ik gefrustreerd en tegelijkertijd erg verbaasd. Het is niet eerlijk. We hebben een werkmaatschappij. Vanaf dat je op school komt worden we geleerd hoe je zo snel mogelijk deelneemt aan deze maatschappij. De lat ligt hoog, gemiddelden liggen hoog. Keuzes moeten steeds eerder gemaakt worden. Vervolgens neem je dus deel aan deze maatschappij... Als werkende moeder. Als werkende vader, want laten we die niet vergeten. Maar zodra er dan wat is, geeft niemand thuis. Dit heeft me enorm laten schrikken en met mij velen want ik weet dat we niet de enigen zijn.

Ik ben vanaf maart weer gaan werken. En maakt dat iemand iets uit? Iedereen zegt wow wat knap. Maar wat is knap? Ik voel nu ruimte omdat het met Liv beter lijkt te aan. Maar natuurlijk gaat het helemaal niet beter met haar. Mentaal zijn we er dag en nacht mee bezig. Of dit nu bewust of onbewust is. Er is nooit een slechte keuze in dit proces. Iedereen doet het op zijn of haar eigen manier, maar als je dit naast een meetlat legt bepaalt dus iemand anders of je het goed doet of niet. Zo heb ik het in ieder geval persoonlijk heel erg ervaren. 

Veel mensen, noem het lotgenoten, zullen zich herkennen in mijn verhaal. Struggelen ook. Er zullen ook veel mensen zijn aan de andere kant van de lijn. Daar waar ik ooit stond. Ooit begreep ik het ook niet. Je moet zorgen dat je je zaken op orde had. Ja eerlijk, zo dacht ik ooit. Nu weet ik echt beter. Je kunt niet je hele leven inrichten op onvoorziene zaken. Ja voor onderhoud van je huis, een kapotte auto, een vakantie, een verbouwing. Daar spaar je voor. Maar eerlijk, zelfs al ga je kleiner wonen, of blijft de ene thuis en blijft de ander werken... Dan nog wil je dit samen doen. Je hebt elkaar ontzettend hard nodig, net zoals de kinderen ons nodig hebben. In onze situatie dan. Nogmaals, iedereen gaat er anders mee om en dat is oké. We hadden het ook nooit gehad over sparen voor de uitvaart van je eigen kind. Wie denkt daar nou aan? Momenteel weten we wel beter.

Heel veel lieve mensen hebben ons na het verschrikkelijke nieuws gesteund. Er werd een potje opengesteld. Voor allerlei bedragen werd dit potje gebruikt. Wat was dit ontzettend hartverwarmend. Nog steeds hebben we hier geen woorden voor. Zo lief, zo belangeloos. Via deze weg nog een keer dankjewel. Ik heb het al via veel wegen gezegd, helaas ken ik heel veel mensen niet die ons wel hebben geholpen. Voor de allerbeste herinneringen, voor de alternatieve medicijnen en toch ook een potje voor een dag die hopelijk pas over een hele lange tijd komt. We hebben ontzettend veel rust gekregen hierdoor.

"Uiteindelijk een lange, diverse blog geworden met een lach en een traan.."