Biopsie

Hier keek ze erg naar ijs, in de ochtend een ijsje!

Woensdagochtend 17 mei. 5.45 uur. In alle vroegte vertrekken we richting Utrecht. Op naar de biopsie, op naar het eerste deel van de antwoorden. Liv moet nuchter zijn, maar mag op de heenweg wel een ijsje. Wat een feest!

Door de magische regenboog brug.

In het Prinses Maxima Centrum aangekomen krijgen we een kamer toegewezen en gaan we al snel richting de OK. Verwonderd door de magische regenboog brug lopen we richting het WKZ waar de ingreep plaats zal vinden. We hebben een tactiek inmiddels. Papa gaat mee met het slapen en mama is er tijdens het wakker worden. We weten van elkaar wat onze sterke punten zijn op dit soort momenten en ik weet dat als Liv eventueel paniek krijgt als ze het kapje op moet dat Bas er beter voor haar kan zijn dan ik. Ondertussen wachten we in de Ronald McDonald huiskamer op dezelfde verdieping en gaat vrij snel daarna (we hadden nog niet eens de randjes van de puzzel gelegd... een moeilijke weliswaar maar toch) de buzzer af, wat betekent dat Liv klaar is.

Ik wacht haar op en daar ligt ze. Ze mag heel natuurlijk en geheel op eigen tijd wakker worden. Al snel begint ze te bewegen en voor we het doorhebben zit ze rechtop in bed en stelt allerlei vragen. Volgens de verpleegkundige zit het wel goed. Ze krijgt een knuffeltje (dromedaris) en krijgt een lekker perenijsje. We mogen terug naar onze eigen kamer. Alles is goed gegaan.  

Aangekomen op de plaats van bestemming.

Dit is fijn wakker worden.

Zodra ze goed wakker is krijgt ze een ijsje voor haar droge keel.

Die poffertjes gaan er wel in.

Op ontdekking.

En daar gaan we weer... wachten. Ze moet ter observatie een nachtje blijven dus buiten de standaard controles om staat er niet veel meer te gebeuren. Ik vraag nog of de CT scan niet gedaan kan worden voor we naar huis mogen, maar dat blijkt kwa planning geen optie te zijn. Jammer, maar het zal wel vaker voor gaan komen...

We hebben in ieder geval nu genoeg tijd en ruimte om eindelijk dit mooie centrum eens te ontdekken. De kanjerkar komt. Een lieve mevrouw vraagt wat Liv wil eten. Poffertjes it is. Achter elkaar 3 borden leeg. Niets is te gek, je mag alles vragen (Liv vraagt om haar geliefde sushi, maar helaas kunnen ze haar daar niet aan helpen). 

Lekker in pyjama en slofjes lopen we door de gangen op zoek naar al het leuks. We gaan even minigolven in de hal richting parkeergarage om vervolgens lekker muziek te maken in de speciale ruimte voor muziekids. Er zitten daar zelfs mensen speciaal om met de kinderen muziek te maken. Liv vindt het geweldig en het doet ons goed om haar zo te zien stralen. 

We vallen van het ene moois in het andere want zodra we de muziekruimte uitlopen, blijkt dat er een speciale backstage ruimte wordt geopend door niemand minder dan Steven Kazan. Liv zit vooraan, ze wil niets missen. Ze mag samen met een ander kindje de ruimte openen en is onderdeel van een google truc. Het was zo ontzettend leuk!

Even onze gedachten verzetten.

Genieten!

Wat hebben we gelachen.

Ondertussen thuis.

Ondertussen krijgen we allerlei foto's van Rev van het thuisfront. Hij wordt zo ontzettend goed opgevangen. Hij mocht bij zijn neefje en nichtje slapen en oma haalde hem donderdag uit school. Als dit goed geregeld is en we zien hem plezier hebben op de foto's doet ons dat heel goed. 

Samen naar school wandelen.

CT Scan

Donderdag op weg naar huis valt Liv meteen in slaap. We halen Rev op en we gaan lekker naar huis.

Vrijdag mogen we weer terug naar Utrecht. Liv zit onder de wonderpleisters omdat ze infuus moeten aansluiten voor de scan. In de pleisters zit speciale verdovende zalf zodat het prikken niet tot minder pijn doet. We worden door pedagogisch medewerkster Sophie voorbereid op het prikken en de scan. Ze vraagt zich af of het nodig is dat ze geprikt moet worden en vraagt dit uit zichzelf voor ons na. Wat blijkt, ze hebben geen vloeistof nodig voor de scan en het aanprikken is dus niet nodig! Wat een opluchting. Pleisters eraf en we zijn Sophie ontzettend dankbaar dat ze niet voor niets is geprikt.
We lopen weer samen naar het WKZ voor de scan. Liv kiest ervoor dat mama mee gaat dus ik krijg een speciaal schort aan. Ze geeft aan dat ze niet wil dat ik haar tijdens de scan aanraak. Dat zal haar alleen maar afleiden zegt ze en ze vertrouwt me genoeg om te weten dat ik niet zomaar de kamer verlaat. De scan duurt letterlijk een paar seconden en we mogen alweer naar huis.

Wederom een trotse papa en mama! 

Voorbereiding op de scan. Hier zie je de pleisters nog zitten.

Uitslag

Maandag hebben we een belafspraak met de arts. Dan krijgen we de uitslagen en het plan te horen. Er wordt nog gezegd dat we beter de uitslagen telefonisch af kunnen wachten dan al eerder in het systeem kijken. We snappen waarom, dan krijg je meer uitleg bij het verhaal natuurlijk. Dat weekend zitten we in de auto... We gingen naar de Decathlon.

Op weg daarheen krijg ik een melding dat er een bericht klaar staat in het systeem. De uitslagen zijn bekend. Dat is voor mij een teken dat ik mag gaan kijken.. Ik lees door de verslagen heen. Heel veel moeilijke woorden die ik op Google zoek. Zo probeer ik het een beetje te begrijpen. Wilmstumor kan ik eruit halen. Bijna een opluchting is dit. Goed te behandelen. Verder naar de foto's en als vanzelf wordt mijn adem mij ontnomen. Wat ik denk te lezen is uitzaaiingen in beiden longen. Shit. Helemaal geen seconden had ik gedacht dat het daar zou zitten. Geen één aanwijzing was hiervoor. Dit is geen nieuws om in de auto met de kinderen erbij te delen had ik besloten. Ik vertel Bas pas als we thuis zijn wat ik heb gelezen en of hij het ook wil weten. Samen gaan we er nog eens doorheen. Hij denkt er hetzelfde over als ik. We besluiten het voor ons te houden tot we zekerheid van de arts hebben. 

Samen met Liv zoek ik online naar mooie mutsjes voor als haar haartjes uit zullen vallen. Ze heeft er een aantal uitgezocht en we kijken er zelfs een beetje naar uit dat ze binnenkomen. 

Zondag hebben we een fijne middag met familie. We hebben ze na het nieuws dat er iets gevonden was niet meer gezien. Het is fijn om elkaar even vast te houden en juist ook om Liv te zien genieten. Het was een fijne dag en we hebben gepraat samen, en juist ook kunnen genieten van elkaar.

Het zal voor ze de laatste keer zijn dat ze Liv met haar (lange) haren zien... Voorlopig dan.

Gezellig het weekend afsluiten met de neefjes.