Genoeg gewacht

Maandagochtend... kinderen allebei naar school. We worden gebeld door de arts. De uitslagen zijn binnen zegt hij. We kijken elkaar aan, we weten het. Ergens heb je toch nog een sprankje hoop dat je het zelf gewoon verkeerd hebt ontcijferd. Maar nee... Wilmstumor met uitzaaiingen in beiden longen luidt het vonnis. Hij geeft ons de ruimte om te reageren, maar we wisten het natuurlijk al. Dat maakt ook wel dat er al vragen zijn opgeschreven afgelopen weekend. We geven aan dat we het verwacht hadden en we gaan snel over op de praktische zaken. En nu gaat het snel.

Morgen al worden we verwacht in Utrecht voor het aanbrengen van de VIT (ook wel PAC genoemd). Als je op deze site klikt, kun je hier meer informatie over vinden mocht je geïnteresseerd zijn.

Ze blijft een nachtje en woensdag al wordt de allereerste chemo gegeven. We krijgen te horen dat ze 6 weken lang 1 chemo per week zal krijgen. Per chemo verschilt het aantal medicijnen. De ene keer 3 dan 2 en dan weer 1. Ook zullen we worden overgedragen naar een nieuwe arts die gespecialiseerd is in dit type kinderkanker. Allemaal weer nieuw en spannend dus. Deze arts zal ons in het Prinses Maxima Centrum (hierna voortaan genoemd als PMC) verder uitleggen over het behandelplan etc.

Op de BSO gezellig cakejes gemaakt. Elke dag is een reden om te vieren.

Dat is gek. We halen de kinderen van school met de mededeling dat het morgen dus echt allemaal gaat beginnen. Een gekke avond gaan we tegemoet.

Extra genieten van het verhaaltje.

Afscheid nemen

Een stevige knuffel...

Voor Rev naar school gaat.

Bailey logeert bij opa en oma deze periode. Ook hier nog even doei zeggen.

Daar gaan we

Door de lange oranje gang, op naar de start.

Hier krijgen we uitleg over de VIT en de chemo.

Dinsdagochtend komen we aan in het PMC. Liv staat op de spoedlijst om het hopelijk allemaal te versnellen. Uiteindelijk blijkt dit in de praktijk allemaal iets minder snel te gaan. We kunnen niet veel anders dan wachten en ons voorbereiden op wat komen gaat. Liv krijgt nog uitleg van een pedagogisch medewerkster over het kastje (VIT/PAC) door op een pop te laten zien. Ook krijgt ze snel nog wat informatie over de chemo en wat dit ongeveer inhoudt. Morgen zullen we daar meer uitleg over krijgen zo blijkt later.

Liv mag zich klaarmaken. Ze krijgt het bekende schortje weer om en gaat lekker warm met haar slofjes in bed liggen met een zelf uitgekozen knuffel van thuis. De chirurg komt ook nog even langs en legt uit dat ze het kastje bij meiden vlak onder de borst plaatsen. Dit om littekens voor de toekomst wat minder zichtbaar te hebben. Liv geeft zelf nog aan dat de narcose de vorige keer niet zo fijn ging omdat het kapje op haar oog kwam en dit pijn deed. Hier is toen niet goed naar geluisterd dus heeft ze nu wat meer schrik. De chirurg zegt dat het knap is dat ze dat zelf zegt en hij geeft aan er rekening mee te houden. Papa weet precies wat Liv bedoelt dus samen moet het goedkomen. 

Iedereen klaar voor de ingreep.

Weer lopen we door de regenboogbrug op weg naar de OK. Het is allemaal al wat meer gewenning nu. Gek in zo'n korte tijd hoe snel dingen normaal worden. Weer wachten Bas en ik in de Ronald McDonald huiskamer waar we inmiddels de weg ook al wel kennen.

Deze keer hebben we wat gegeten en ik moet zeggen dat ook nu de tijd snel ging. De buzzer gaat af (serieus net zo'n schijf als in een snackbar, alsof je een bestelling gaat ophalen). We lopen terug en deze keer wordt ook papa erbij geroepen op de uitslaapkamer omdat het zo rustig is. Dat is heel fijn. Wederom wordt Liv snel vanzelf wakker en stelt veel vragen achter elkaar. Ze ziet de grote dromedaris knuffel staan en krijgt weer een klein knuffeltje. Gehaaide tante wel, ze is helder genoeg dus ;). Weer een lekker perenijsje (dingen worden snel traditie) en we worden opgehaald om naar onze kamer te gaan.
Ze voelt zich snel goed, maar er wordt geadviseerd voor de zekerheid nog even rustig aan te doen in bed. Met moeite houdt ze dit vol. Het infuus mag wel alvast worden afgekoppeld.

Ondertussen maken we kennis met de nieuwe arts en ons verpleegkundig specialist. We krijgen allerlei uitleg. Wat is Wilmstumor precies, wat betekent het behandelplan, welke chemo's krijgt ze met welke medicijnen, wat zijn eventueel bijwerkingen en waar dienen we op te letten? Een hele waslijst! We krijgen een speciaal dagboek waar alle informatie in terug te lezen is. Daarin staan ook de verschillende teams binnen het PMC beschreven en wat zij voor ons kunnen betekenen. Denk aan: pedagogische medewerk(st)ers, diëtist, maatschappelijk werkers, psychologen, maximaal bewegen (een sportteam in het PMC). Zoveel waar we zelf niet eens aan gedacht hadden.

Na het eten mag ze EIN-DE-LIJK weer op ontdekking. Het is inmiddels vroeg avond en het PMC is aardig leeg. De balies en wachtruimten zijn verlaten en het voelt gek om hier zo rond te lopen. 
We hebben een fijne avond samen, we spelen nog een potje tafeltennis en eten wederom een ijsje. We wensen de visjes weer een goede nacht en gaan zelf ook slapen.

De hele middag geknutseld.

Voor andere zieke kindjes en de zusters. Iedereen smelt. Uiteraard.

Nog even naar de bouwplaats.

Als laatste nog even welterusten zeggen tegen de vissen.

Terwijl we in bed liggen klopt de arts nog op de deur. Ze is een vrouw van haar woord en ze had nog beloofd om langs te komen. Dus dat is wat ze deed. In het donker praten we nog wat en is er nog de gelegenheid om vragen te stellen. Zo'n gekke situatie als je erover nadenkt, maar ook wel weer zo snel vertrouwt. Ik maak me erg druk over de longen. Ze legt ons uit dat ze dat liever niet zien uiteraard, maar dat het niets zegt over de behandelkansen van Liv. Morgen mogen we de foto's zien spreekt ze met ons af, nu proberen om het van ons af te zetten. Daarna vallen we rustig in slaap.

Allereerste chemo-dag

Een spannende dag vandaag. Liv krijg in de ochtend nog een hartecho en een hartfilmpje. Dit doen ze altijd om een 0-meting te maken. Voor als ze straks misschien iets aan het hart krijgt. Dan willen ze weten of ze dit al had of dat het door de medicijnen komt. Hier gaan we ons nog maar even niet druk over maken. Haar hart doet het goed en ziet er goed uit. Gelukkig maar. 

Natuurlijk krijgt ook beertje een hartpleister.

Hier wordt popje weer aangekleed na de ingreep.

Daarna volgt nog een gesprek met de pedagogisch medewerkster. Ze legt uit wat chemo doet en waar het voor is. Liv krijgt een mooi boekje met een verhaal over chemo Kasper. Zo noemen ze dat hier. Zo kunnen we het ook visueel uitleggen aan Rev. Ook wordt de start gemaakt met de kanjerketting. Elke kraal staat voor een handeling. Wat een mooi, visueel en tegelijk heel confronterend initiatief. Met terugwerkende kracht krijgt ze alle kralen van het voortraject. Zo gaat het snel.

De laaaaaaaange eerste chemo wordt gestart. 4 uur in totaal, 3 medicijnen. Deze kuur zal ze 2 keer in deze 6 weken krijgen. Ik vind dit een heel bizarre gewaarwording. Ze gaan er vanaf nu letterlijk iets in laten stromen wat ons kleine meisje eerst heel ziek gaat maken. Hoe gaat ze erop reageren? Gaat het doen wat het moet doen? Voor mijn gevoel begint het nu echt.

"Er is voor altijd een voor en een na..."

De start van alles...

Reactie plaatsen

Reacties

Petrie Schuwer
een jaar geleden

Sterkte voor jullie allemaal 😘

Bianca Munnecom
een jaar geleden

Heel veel sterkte voor jullie!😘

Peter van Tuel
een jaar geleden

Beste Bas, Lisa, Liv en Rev. Wat een verschrikkelijke ervaring voor jullie, jonge mensen. De gevoelservaring worden allemaal hetzelfde ervaren, voor jong of oud. Bas, Ik heb dit pas met jouw tante meegemaakt. De zeven jaren hebben ons wel verrijkt. Ik wens jullie het allerbeste en sterkte. Moed en hoop houden is erg belangrijk.