Voor het eerst "echt" naar buiten met de nieuwe coupe.

Iedereen is blij dat Liv erbij is!

Het is Pinksteren

Ook de eerste keer dat vrienden haar korte koppie zien. Vooraf bespreken we eigenlijk met iedereen dat we het graag luchtig willen houden. We merken dat de mensen op afstand het moeilijk hebben met inschatten wat onze situatie is. En dan ga je jezelf wellicht dingen inbeelden en dan kan ik me voorstellen dat het verdrietige overheerst. 

"Zij voelt zich goed, dus wij ook" is ons motto voor de komende dagen.

Opzoek naar hoe het wél kan.

Wat hebben we een fijne dag, het zonnetje schijnt, we kletsen gezellig en de kinderen spelen. Het is precies hoe wij gehoopt hadden dat het zou zijn. Lekker eruit! We wandelen samen richting een speeltuin en daar zie ik het al.. Klimtoestellen in overvloed. Liv heeft duidelijke instructies gehad van de arts dat ze niet op een balk mag lopen en niet mag duikelen. *Ik wist dus niet dat een tumor ook kapot kan gaan, akelig idee, dus daarom ook het turnen on hold gezet.* Oké terug naar de speeltuin. Rustig spelen, weer een nieuwe eerste keer.. Hoe doe je dat? Iemand die altijd rent, springt, duikelt.. Ik merk dat ik zelf ook angst heb, maar samen met papa gaat het goed. Samen lopen ze over de toestellen en is hij erbij om haar op te vangen waar nodig. Een blije Liv, daar doe je het voor.

Gezelligheid met nichtje en neefje.

Een dag later gaan we naar opa en oma waar ook mijn zus met haar gezin is. Kinderen van ongeveer dezelfde leeftijden. Ook altijd aan het spelen op dezelfde vierkante meter. Liv vindt het wederom spannend. Gaan ze veel kijken? Gaan ze lachen? Gaan ze wijzen? Het mooie vind ik dat ze dit uitspreekt. Ook als ze iedereen ziet. Ook hier weer doet iedereen luchtig en reageert zelfs heel mooi op haar. Het ijs is daarom wederom meteen gebroken en Liv is gewoon Liv. Na een dag fijn spelen volgt er automatisch een afscheid. Dit afscheid gaat altijd gepaard met veel knuffels en gekkigheid. *Liv heeft ook hiervoor instructies gekregen van de arts. Houd afstand waar kan en zoek lichamelijk contact niet op in verband met infecties.* 

Dit is de meeste ingrijpende eerste keer tot nu toe. We zijn realistisch genoeg om niet tegen de anderen te zeggen dat ze geen knuffels mogen geven aan elkaar en we begeleiden Liv daar waar kan. Hoe leg je een meisje met een fysieke communicatietaal uit dat ze op een andere manier dient te communiceren? Mijn hart huilt met haar mee. Dat wordt opnieuw leren, uitvinden en ondervinden wat werkt. Met veel tranen gaan we naar huis en de komende dagen gaan we het hier nog vaak over hebben. Hoe gaan we voortaan afscheid nemen? Met een lucht knuffel, elleboog, boks of zelfs een dansje? Wat kan allemaal wél? Liv gaat erover nadenken.

Rev gaat mee!

Honderduit vertellen en de weg wijzen.

Ontspanning tussendoor is zo belangrijk.

Samen is alles leuker!

Dinsdag na Pinksteren heeft Rev studiedag. We hebben het hier vaak over gehad. Hij is geïnteresseerd in het PMC en Liv wil hem graag alles laten zien. Omdat we nog zo kort in het traject zitten willen we ze deze kans geven. Rev gaat dus gezellig met ons een dagje mee. Hij kijkt zijn ogen uit en we hebben afgesproken dat Liv beslist waar hij bij is tijdens de behandeling. Dit geeft ze keurig aan en Rev respecteert haar keuze. Ze hebben bij binnenkomst een auto gevonden waar ze de hele dag op rond racen. Tijdens de MRI gaat Rev lekker buiten op de skelter en hij heeft een fijne tijd. We merken wel dat Liv het steeds wat moeilijker krijgt. Hoe leuk de omgeving ook is. Er blijft ook gewoon een behandelkamer en ze begrijpt heel goed wat ze daar gaan doen. Het was een intensieve dag, maar fijn dat we hem mee konden nemen.

Dit is goud waard. In het PMC weten ze hoe belangrijk het is om de brussen (verzamelwoord voor broertjes en zusjes) erbij te betrekken.
Onze arts nam hier echt de tijd voor Rev.

Nog even ontladen voor we weer naar huis gaan.

Je hebt het weer geflikt!

Tussendoor genieten

Daarna volgen een paar fijne dagen. Liv kan naar school, bloeit op en voor ons ontstaat er ruimte in ons hoofd om wat na te denken. Het idee om te gaan schrijven ontstaat en ik probeer dit eerst vorm te geven. Hoe ga ik dit doen? Deel ik foto's bijvoorbeeld? Ik laat het idee rusten. Ik weet inmiddels dat als dingen op een bepaalde manier bedoelt zijn het wel tot uiting gaat komen. Ik vertrouw erop dat ik dit zal gaan doen als de tijd daarvoor rijp is.

Ondertussen blijven de kaartjes en tekeningen binnenkomen.

De lijn wordt alsmaar langer! 

Ook zijn de mutsjes van Tistelief binnengekomen die we samen hebben besteld. Zo blij mee! 

Wat ik niet wist is dat als je in dit traject komt er zoveel meer bij komt kijken. Ik dacht oprecht je hebt een arts en krijgt chemo that's it.

Er volgen deze week veel gesprekken met bijvoorbeeld de diëtist, huisarts die ons op de voet volgt, school van de kinderen, ons eigen werk en buurtgenoten. Er was een kleine bijeenkomst, lekker op straat waarin veel belangstelling getoond werd. 

Weer een nieuw ziekenhuis

Op vrijdag hebben we een afspraak in het zogenoemde shared care ziekenhuis in Eindhoven. Dit is een ziekenhuis waar je naartoe gaat als er koorts optreed en waar in sommige gevallen chemo kan worden gegeven bijvoorbeeld of een check up indien nodig. Zo hoef je niet voor alles naar Utrecht toe. We hadden dus een eerste kennismaking en kregen een rondleiding. Liv had er zin in, ze wist dat er niets ging gebeuren en was wel benieuwd hoe het er allemaal uit zou zien. 

Wachten is helemaal niet erg op deze manier.

We worden ontvangen door een kinderarts, verpleegkundige en pedagogisch medewerkster. Het voelde als een opgave om wéér naar een nieuw ziekenhuis te gaan en nieuwe mensen te leren kennen. We zijn blij dat we in een ongedwongen setting de omgeving hebben gezien. We zijn prettig opgevangen en door de pedagogisch medewerkster zijn we rondgeleid. Liv was helemaal zichzelf. Stelde veel vragen, was nieuwsgierig en voelde zich er al snel thuis. We hebben de opdracht meegekregen om te bellen als ze 2x in een uur 38 graden meet of één keer hoger. Dan zal ze worden opgenomen voor minimaal 72 uur in isolatie *dit omdat ze op een reguliere kinderafdeling ligt met allerlei ziekten die over de gang gaan*. In die 72 uur zetten ze bloed op kweek om te onderzoeken of ze een infectie/bacterie heeft wat de koorts veroorzaakt en zal ze preventief antibiotica krijgen om ervoor te zorgen dat dit niet uitbreidt. 

Aan het einde werden we gerustgesteld. Ze zien bijna nooit zo snel al kinderen die met koorts naar het ziekenhuis moeten..