Vicieuze cirkel doorbreken

Na alle ellende lees je hoe we de week alsnog op deze manier af konden sluiten.

En daar gaan we, na een fijne kennismaking in het shared care ziekenhuis gaan we het weekend in. Geen plannen, we nemen de tijd hoe die komt. Zaterdag merken we het al. Liv is niet lekker. We bellen naar het PMC, koortsig... Het Catharina ziekenhuis wordt geïnformeerd en Bas gaat met Liv die kant op. Ze zien een dip in haar bloedwaarden, maar op dat moment is er geen koorts meer. Thuis afwachten dus en opnieuw bellen bij koorts. 

Zondagmiddag kijken we elkaar aan... Koorts zegt de thermosmeter. Opnieuw bellen, opnieuw naar het ziekenhuis. Een opname volgt. Een opeenstapeling van vele vervelende momenten zal ons te wachten staan.  

Hierna hebben we gebeld.

Om het verhaal te starten zijn haar haren deze week volledig uitgevallen. We waren maar wat blij dat haar haren al zijn afgeknipt. Door de klamme handjes en de zachte haren vond ze het fijn om over haar hoofd te wrijven. Gevolg was dat steeds haar handen vol zaten met haren. Alles zat onder waardoor we samen hebben besloten het nu maar volledig af te scheren. Bas nam zijn tondeuse van thuis mee en samen hebben we een ingrijpend en speciaal moment gehad in de badkamer. Het was confronterend, helemaal in de mentale dip waarin Liv verkeerde. Het bleek wel de juiste beslissing. Een zorg minder. Een moment waar we nog vaak aan denken...

De meest indrukwekkende foto van het gehele traject tot nu toe.

Bas blijft zondag en ik zal ze maandagochtend opzoeken en hem aflossen. 

Het eerste punt op de agenda is de sonde. Liv wilde zó graag de sonde voor zijn. We hebben vanalles geprobeerd. Een eetkalender gemaakt, we spoorden haar aan, aten wat zij zelf graag wilde. Doordat die dip in haar bloedwaarden eraan kwam, nam ook haar eetlust af. We zeiden vrijwel meteen tegen de arts, laten we de sonde doen nu ze zich niet goed voelt én al in het ziekenhuis ligt. We zouden het echt sneu vinden als ze zo hard haar best doet en het uiteindelijk nog nodig blijkt te zijn. Liv heeft al niet veel bij te zetten, dat was nooit een probleem... maar nu zagen we dat haar energie afnam, haar eetlust dus én dan zou haar gewicht uiteraard ook volgen.

De sonde zouden we gaan doen. De pedagogisch medewerkster heeft haar goed voorbereid. Voor zover als kan natuurlijk, want het is nog steeds niet haar eigen keuze. Die keuze heeft ze wel gekregen, maar uiteindelijk helpen wij haar hiermee. We hebben haar beloofd dat ze uiteindelijk zelfs vrienden zou gaan worden met de sonde als ze het even de tijd zou geven. Heel heftig vonden wij het plaatsen uiteindelijk.

Wij mochten haar als ouders niet vast houden van de verpleegsters omdat papa en mama een veilige haven moeten blijven, zo mooi vond ik dat. Dus daar gingen we. Ik zat achter haar, Bas erbij met de tablet voor de afleiding, pedagogisch medewerkster met een glaasje water (slikken helpt), 2 verpleegsters om haar eventueel vast te houden en een verpleegster om de sonde te plaatsen. Deze moet via de neus naar haar maag. Wat vond ze het spannend, maar hoe knap dat zodra de sonde erin ging zij zich kon ontspannen en het liet gebeuren. Nu gaan we opzoek naar een mooie pleister op de wang en rustig starten met de sondevoeding.

Uitgeput na het plaatsen van de sonde.

Bij hoge uitzondering mocht Liv 's avonds even over de gang. Dit was een uitstapje waar ze naar uitkeek.

Ze had al een paar dagen niet (goed) zelf gegeten en ook al een paar dagen niet goed naar het toilet geweest. Dit is besproken en zouden we in de gaten houden... Nu begint de vicieuze cirkel te vormen...

Ze bleef maar spugen tijdens de sondevoeding, hoe laag die ook stond. Maar hoeveel eten kan erbij als de darmen vol zitten? Al snel kreeg ze ook buikpijn, maar hoe leg je uit dat bewegen hiertegen kan gaan helpen om alles op gang te krijgen? Mentaal zat ze aan de grond. 's Nachts sliep ze niet door alle geluiden. Boos, verdrietig, pijn en heimwee. Wat vonden we het moeilijk. Voor de eerste keer een onverwachte opname. Voor de eerste keer de heftige bijwerkingen van de zware chemokuur.

Onmisbaar deze mensen. Vol passie, wat een talent! Hoe vervelend ze zich ook voelt. De Clini Clowns zijn ALTIJD welkom.

Af en toe een klein glimlachje.

De paal piepend naast het bed, verpleegsters die in en uit lopen ook 's nachts, een voorraadkast naast onze kamer waar mensen al lachend en pratend in en uit lopen, de poetshulp, de catering, de vrijwilligers. Noem maar op. Het was teveel. Teveel voor Liv en teveel voor ons. 

Ik kan mij een nacht herinneren dat ik huilend op Liv haar bed zat samen met de nachtverpleging. Ze was zo boos. Ze wist niet hoe ze moest zitten of liggen. Dit moest anders. 

En het ging anders. Bas en ik hebben afspraken gemaakt na deze nacht. Als we in Eindhoven overnachten is hij erbij en rijd ik op en neer voor Rev en slapen wij thuis. Zijn we langere tijd in het PMC, slapen we daar samen of rijdt Bas op en neer voor Rev. 

Tijdens het zoveelste spuugmoment is de sonde eruit gegaan. Deze is er verder uitgetrokken en we hebben het gelaten. De focus werd gelegd op de buikpijn. Ondertussen hebben we zelf contact gehad met de verpleegkundig specialist van het PMC die ons begeleid. Is er niet iets met die tumor aan de hand? 

Woensdag was ik bijna bij Rev, ik zou hem ophalen van de BSO. Bas belt mij dat ze nog die avond een klysma willen doen bij Liv en dat het PMC ons donderdag wil opnemen in Utrecht. We worden vervoerd met de ambulance. Niet omdat het spoed betreft, maar omdat ze medisch is. Ik ben even boos op dit besluit. Ik kan er niet bij zijn en het is een handeling die ze voor het eerst krijgt. We hechten er veel waarden aan om dit samen te doen. Ik leg mezelf er echter wel bij neer. Ik moet wel. Ze is in goede handen en ik weet dat de pedagogisch medewerkster er weer bij zal zijn. Uiteindelijk is dit helemaal goed gegaan, maar heeft het niets in werking gezet.

Spannend en onwennig nog, maar een fijne rit gehad en veel vragen mogen stellen. Alles werd uitgelegd!

Wat een lieve mensen waren er bij ons.

De volgende dag volgt een rustige rit met de ambulance. Alles wordt rustig uitgelegd en ze krijgt zelfs nog een knuffeltje. Eenmaal in het PMC volgen nog een paar moeilijke dagen.

Ze krijgt een echo van haar buik, nog een klysma en ze willen haar met clean prep nog een keer grondig spoelen. Ook dit helpt niet voldoende dus volgt er nog een ronde clean prep én uiteraard moet die sonde nog terug geplaatst worden.

De mate van snelheid én communicatie ergeren mij (en ons) enorm en gelukkig kunnen we dit ook helder verwoorden. Met een overdracht ben ik nog één keer echt boos geworden, ik voelde me niet serieus genomen. Dit is uiteindelijk uitgesproken en in ons dossier is een aantal van dit soort communicatieve zaken vastgelegd... *Ja, wij zijn van die ouders ;)*. Ook zelf hebben we er enorm veel van geleerd en hebben we dit gewoon nodig gehad. 

Voor het eerst weer echt wat beweging. Ze fleurde met de minuut meer op!

Samen in de tunnel. In vertrouwen vertelde ze wat ze allemaal had meegemaakt.

De gymzaal in het PMC is fantastisch. Er stond al vanalles klaar.

Ons oudergevoel was heel sterk. Er is in deze situatie niet veel aan de hand. Ze moet naar huis. Dan voelt ze zich waarschijnlijk beter en gaat ze automatisch meer bewegen daardoor.

*Uiteindelijk mochten we zondagmiddag naar huis om maandag weer terug te komen voor de volgende chemo. Deze is uiteraard een week uitgesteld door alle omstandigheden.*

Wat een rit was dit. Uiteindelijk is het maar goed dat ze alles zo goed in de gaten houden, maar vaak klopt nog steeds in dit soort situaties je oudergevoel. Uit het bloed is niets gekomen wat de koorts verklaarde, heel misschien een wondje op haar vinger, maar niemand die dit met zekerheid durfde uit te spreken. Haar buikpijn verdween en de sonde zijn we met het verlaten van het ziekenhuis rustig opgestart.

*Oja de sonde was ook een "mooi" verhaal. Er kwam een meneer naar het ziekenhuis om mij alles uit te leggen. We zouden een tas en pomp in bruikleen krijgen, maar deze was naar ons huisadres gestuurd? Dus de beste meneer was in Utrecht zonder spullen. Gelukkig was het allemaal prima te volgen. Zodra hij weg was bekroop me toch het gevoel dat er iets niet oké was. Bas was in Bladel met Rev om een dagje te zwemmen, dus die was niet thuis voor de postbode en ik wilde koste wat het kost voorkomen dat alsnog het pakket niet geleverd zou worden. Ik belde het bedrijf en er bleek niet eens iets verzonden te zijn, dus de koerier zou eraan komen. Uiteindelijk hebben we geregeld dat de koerier naar het PMC kwam, het pakket bij de beveiliging zou afgeven, zij zouden de verpleegkundige bellen en die zou het dan op de kamer af komen geven. Ik zeg goed geregeld en uiteindelijk konden we mét pomp, mét aangesloten voeding richting huis.*

Voor ik het wist zat ze erop. Wat was ik hier blij!

Lekker buiten, waar je het liefste bent.

Op de gang op zoek naar contact. Hierdoor merkte ik dat je klaar was om naar huis te gaan.

Wat hebben we de week uiteindelijk samen fijn afgesloten, Liv wilde zaterdag avond nog lekker naar buiten dus zijn we een avondwandeling(etje) gaan maken en hebben we genoten in de schommel. Wat hebben we ook weer gelachen om de infuuspaal met die piepjes die we inmiddels kunnen dromen. Steeds als we beneden kwamen was er iets anders... Batterij leeg? Te weinig druppels door alle hobbels? Infuus leeg? We zijn inmiddels aardig bekend met wat het allemaal betekend. 

Steeds weer een beetje meer zichzelf. We gaan lekker naar huis meisje.

Uiteindelijk sluiten we deze week positief af. We hebben veel geleerd. Wat betreft communicatie, ons geduld, de dip bij Liv na de zware kuur en hoe het gewoon allemaal werkt in een ziekenhuis. Zowel in Eindhoven als in Utrecht. Wij hebben dit nog nooit meegemaakt en het voelt ergens "goed" dat het zo vroeg al gebeurd is. Hopelijk gaat het in de toekomst steeds makkelijker worden. En al hoop je dat dit niet al te vaak gebeurd, ergens weet je wel beter...