En daar gingen we dan. De dagbehandeling. Een kuur van 3 medicijnen. Een kuur waardoor Liv de vorige keer in het shared care ziekenhuis terecht kwam met koorts.. Deze kuur staat bekent om het veroorzaken van een dip in de bloedwaarden tussen de 7 tot 10 dagen. Dit hadden we serieus in onze agenda gezet. Meteen. We wisten, we voelden namelijk dat dit er weer één zou gaan worden.

Waar de artsen nog goedwillende reacties gaven zoals dat dit niet bij elke kuur hoeft te gebeuren etc., wisten wij diep van binnen wel beter... 

De zandbak is een hit momenteel. In de schaduw, verwerken in alle rust.

De week na de dagbehandeling ging het zoals verwacht best oké. Net als afgelopen week kon ze halve dagen naar school en hebben we een fijn weekend gehad. Hier heb ik niet zoveel foto's van, ik merk dat ik deze tijd weer echt nodig had om bij te komen.

Daar gaan we weer...

Ik hou van deze foto.

Standaard een ritje over de "regenboogbrug".

Hier was de discussie gaande over hoelang we dachten dat het nog ging duren voordat de koorts kwam opzetten...

Op maandag 3 juli merkten we al een verandering in gedrag. We gingen weer naar het PMC voor deze keer een chemo die ze zo inspuiten. Dit zou een snelle dag worden hopelijk. Eenmaal in de kamer van de arts merkten we dat ze mentaal steeds verder achteruit ging. Momenteel zijn we er in getraind om spanning te kunnen onderscheiden. Bas en ik zeiden tegen de arts dat een opname snel zou volgen. Nog steeds kwam de opmerking dat dit nog best eens mee zou kunnen vallen.

Thuis ging het alleen maar slechter en de volgende dag was er koorts. Weer bellen en weer opname. Precies zoals wij voorspeld hadden. Bas ging er heen en ik zou later komen als duidelijk was dat ze zou moeten blijven. *Waar we meteen al mee zaten was de scans die aan het eind van deze week gepland waren en de operatie volgende week.* 

En jawel, een dag later.

Daar zijn we weer.

Beter kon het niet gaan deze keer!

Toen ik aankwam lag ze in een kamer aan het einde van de gang. Hierdoor zou ze zo min mogelijk prikkels van de gang oppikken. Dit was erg fijn. Ook heb ik de infuuspaal meteen achter het gordijn gezet en heeft Liv samen met de pedagogisch medewerkster een aantal regels op de deur gehangen. Wat was het fijn om te merken dat ze helemaal gehoord werd. Iedereen hield rekening met alle zaken die de vorige opname wat minder fijn gingen. Ook mochten we de visite (dan komen alle betrokken artsen en verpleegkundigen bij elkaar om de opname te bespreken etc.) voortaan buiten de kamer doen, zodat Liv zo min mogelijk prikkels meekreeg van alle verschillende mensen steeds op haar kamer. 

Zelfs samen knutselen.

Hoogtepunt van de dag en wat ruikt het lekker in de kelder bij de keuken en schone was.

Lichtpuntjes

Ze mocht de ballen mee wassen in de keuken en uiteindelijk ook de ballen mee ophalen om terug te gooien in de ballenbak. Er werden zoveel mogelijk lichtpuntjes gecreëerd waar we tot op heden nog steeds aan terug denken en enorm dankbaar voor zijn. De knuffelhond en de CliniClowns waren zoals altijd nog steeds welkom en zorgde voor een extra lach op haar (en mijn gezicht). Ik vind ze oprecht altijd zó leuk! 

Dit moment weet ik nog zo goed. Genoten!

Knuffelhond.

Altijd gezellig als ze er zijn.

Ook werd later duidelijk dat de scans wel echt door moesten gaan en dat we wederom met de ambulance werden overgeplaatst naar het PMC. Uiteindelijk mochten we zaterdag naar huis met wederom geen oorzaak van de koorts. 

Een ontspannen ritje. Ik heb zelfs nog even geslapen onderweg.

En hier is Flynn weer, fijn moment tijdens het wachten voor de MRI.

Op alle vlakken werd meegedacht met Liv. Hoe konden we deze tijd voor haar zo fijn mogelijk maken. Achteraf kan ik oprecht zeggen dat dit gelukt is. 

Elk kind, elke ouder, elke verpleegster, elke arts is anders. En je moet toch maar weer elke keer op zoek naar de beste samenwerking. Met de een klikt het beter dan met de ander en dat is helemaal oké.

Als we maar blijven communiceren, dan hoeft niemand te raden wat we voelen en hoe we in een bepaald moment staan. Communicatie is echt het allerbelangrijkste in dit soort situaties. Vertel waar je behoefte aan hebt, wat je voelt en waarom en kom ook zelf met eventuele oplossingen. Ik kan zelf misschien nog wat leren in het overbrengen van mijn boodschap, maar in dit soort situaties zijn we vooral heel duidelijk. Dat verdient Liv.

"Met respect voor de ander en reflectie op jezelf en de situatie kom je een heel eind."